Fabiola Guaygua ha tenido dos hijos con microtia. Por estos días hace trámites para que su pequeña de 9 meses reciba un cintillo de estimulación auditiva con el cual pueda escuchar y tener un desarrollo normal.

“La doctora me dijo que va a poner el nombre de mi hija en la lista, pero que se iba a demorar porque ahora el Estado no tiene recursos para los cintillos de audición”, dice. También espera  que le repongan el equipo que usa su hijo de 10 años.

La microtia es una malformación en diverso grado del pabellón de la oreja,  que es discapacitante, si el paciente no recibe atención al nacer.

El doctor Marco Guevara señala que existe una mayor frecuencia de casos con factor hereditario y en ciudades sobre los 2.000 msnm, entre otros factores asociados, como hipoxias e infecciones de tipo viral que podrían determinar este desarrollo durante el embarazo.

“No se sabe a ciencia cierta el mecanismo por el cual se produce”, admite al indicar que hay casos en los que se reconoce la historia familiar por algún gen que se transmite de forma recesiva, pero hay otros en los cuales se presenta un único caso en una familia.

El Estudio Colaborativo Latinoamericano de Malformaciones Congénitas, realizado entre junio de 2001 a 2005, registró en el país en ese lapso 14.687 nacimientos, de ellos se pesquisaron 60 diagnósticos de malformaciones congénitas.

Esa pesquisa arrojó que la microtia anotia (ausencia total del pabellón de la oreja) tuvo una frecuencia mucho mayor en Quito, con 31 casos, cifra 4 veces mayor que la registrada en el resto de la red, con 7,7 casos en igual período.

 La audición, lo primordial

El doctor en Audiología Luis Andrés Serrano, confirmó que cada año nacen en América Latina más de 2.500 niños con microtia, con una alta tasa de incidencia en la Sierra ecuatoriana; también en Bolivia.

Sin embargo, a los padres les llama primero la atención la estética. “Yo trato de que entiendan que la parte auditiva es primordial”, enfatiza Serrano.

“En los casos de microtia grado III, de mayor malformación, va acompañada de atresia, que es la ausencia del conducto auditivo con malformación también de la caja del tímpano, y por esta condición hay sordera”, explica el otorrinolaringólogo Guevara.

A él se atribuye la creación en 2005 de un protocolo de screening (examen) de audición en el HCAM de problemas de sordera y microtia. Ello permitió beneficiar de 2006 a 2017 a 141 pacientes de microtia con implantes osteointegrados audiológicos.

Experiencias y reclamos
Gabriela Cobo, miembro activa de la Fundación Microtia Atresia Ecuador (Micraec), señala que en el país deberían formarse estetas para la microtia. “Hay que ver fotos de niños operados en Ecuador. En su mayoría han quedado mal”, apunta.

Katy López sometió a su hijo con microtia bilateral a una cirugía con una fundación extranjera. “Le toparon un nervio en la ceja y no la levanta”, relata.

 A Fabiola Guaygua el director de un colegio público  le sugirió una escuela especial para su hijo “porque no podían hacerse cargo de ese problema”.

“Mi  hija estaba desde los 2 años en una lista de espera en el IESS y ya tiene 14 y no lo hemos conseguido”, expone Cristina Jaramillo, mientras Adolfo Cabezas cuenta que su nieta accedió al cintillo, “pero tienen un tiempo de duración de 5 años y para acceder a ellos las familias debemos pagar en Ecuador sobre los $ 10.000”.

Cristian Hinojosa relata el drama para poder legalizar la Fundación Micraec, a fin de hacer trámites colectivos para gestionar equipos o una visa para llevar a sus hijos al exterior a practicarle una operación.

Ellos piden que bajen los impuestos a los cintillos para adquirirlos a un precio asequible y que las terapias de lenguaje se extiendan a pacientes de microtia unilateral.

Fernanda Anchapanta, presidenta de Micraec, agrega que se ha dilatado este permiso por un tema burocrático desde la institucionalidad. “Queremos que nos tomen más en cuenta a la comunidad de microtia para que los pacientes se integren a la sociedad y en la adultez no sean una carga ”. (I)