María Dolores Páez tiene 48 años y lleva trece con hipertensión Pulmonar, una Enfermedad Rara (ER) que afecta a 7 personas por cada millón de habitantes en Ecuador. Hace más de una década, empezó a cansarse en actividades cotidianas como subir gradas o abrir cajones, hasta que llegó la señal. Había corrido poco para alcanzar el bus y se desmayó en cuestión de segundos. Cuando despertó, ya se encontraba en la unidad, pues supuso que alguien la ayudó a subir mientras desmayada. Fue entonces cuando entendió que había perdido la conciencia.

El cardiólogo le decía que podría ser ansiedad, anemia o incluso asma. Tras buscar el diagnóstico de otros profesionales, a María Dolores le detectaron hipertensión pulmonar. En un inicio, creyó que tenía un parecido a la hipertensión arterial, pues su madre la tenía y sus hermanas aún la padecen.

-Cuando le pregunté al médico, le dije: Doctor, ¿es lo mismo?

A lo que él respondió:

-No. Esta es una Enfermedad Rara. Se la conoce muy poco. En Ecuador no tenemos medicina. No sé cómo tratarla.

El médico le sugirió que viajase a Colombia, pues años atrás, el país no tenía el avance suficiente para paliar la enfermedad. Él mismo le hizo una analogía entre su corazón y una bomba de tiempo, explicando que en cualquier momento podía fallecer.

Buscar a alguien más

Luego de su diagnóstico, a ‘Lolita’ -como la llaman en familia- le dijeron que no existían más pacientes en Ecuador. Conectaba con personas de otros países para comprobar si, en efecto, era cierto. Fue ahí cuando conoció a Carla, la primera paciente con hipertensión pulmonar que encontró en el país. Ambas habían escrito a Colombia para más información de medicamentos y tratamientos adecuados para la enfermedad y era un alivio para ambas saber que no están solas.

Carla lleva un año más con la patología que María Dolores, pero está en mejores condiciones porque salió del país y se trató en Estados Unidos. Mantiene su tratamiento regular con medicina específica que aquí al país no llega, sin embargo, el esfuerzo económico fue grande también. Para salir del país debió vender un par de cosas hasta asentarse en el extranjero.

En el caso de María Dolores, habían pensado viajar a Guayaquil con su esposo por ser una ciudad en el llano. Los 2.850 metros sobre el nivel del mar y la falta oxigenación en Quito, representaban un inconveniente adicional a la enfermedad. Fueron un par de semanas para sondear costos y colegios para quedarse a vivir junto a sus tres hijos, pero en ese tiempo, no notaron mejorías en su condición.

“Mis hijos eran pequeños. Mi mundo se derrumbó porque pensaba en ellos y me necesitaban. No quería morirme”.

Cuando María Dolores regresó a Quito, su alternativa era estar conectada las 24 horas del día a un tanque de oxígeno. Portaba uno grande que le duraba una semana, avaluado en $50 por unidad. Pasó conectada a él durante un año hasta que encontró un concentrador portátil.

En tanto hablaba, sacó el dispositivo de su bolso, explicando que contiene dos baterías que duran de 4 y 9 horas respectivamente. Su precio en el país bordea los $7.000 dólares, por lo que resulta difícil comprarlo. Ella había obtenido el suyo a $2.300 con dinero recaudado de dos ‘hornados solidarios’. Hace poco, una paciente había fallecido y le comentaron que el equipo tenía un año de uso; era una oportunidad.

En el caso de las citas médicas, sus valores ascienden de los $60 a $100 dólares cada una. Y asimismo, no todos los pacientes son iguales. Aquellos que se encuentran en fases iniciales, toman de 2 a 4 medicamentos diarios, mientras que aquellos con la patología ya avanzada ingieren de 5 a 6. En el país, existen únicamente dos medicamentos para tratar la enfermedad: el Sildenafil y el Bosentán.

En 2017, su doctor le dijo que necesitaba ya un tercer fármaco, aunque no sabría con exactitud si sería a modo de pastilla o una bomba de medicina directa al pulmón. Lo único seguro es que costaría más de $3000. A esto, se le sumaría el marcapasos para controlar las arritmias fuertes que le aparecieron hace más de dos años.

“Usted puede decir: esta señora no tiene nada, pero internamente nuestros órganos se van acabando. La enfermedad no se ha curado y no tiene cura”.

Antes que anocheciera, repitió varias veces que los pacientes caen en el error de su propio nombre -ser pacientes-. Para María Dolores, no se puede esperar todo de resultados si no se está dispuesto a luchar, pues conocía gente que perdió la esperanza después de escuchar que tiene un año de vida, sin expectativas ni medicina. Entonces, el peso de la balanza los pone en lucha.

 “La familia puede estar muy pendiente de mí y decirme ‘yo te entiendo, te comprendo y va a pasar’, pero es mucho más emocionante cuando uno se encuentra con un paciente que tiene la misma condición y puede compartir las mismas experiencias”, dice María Dolores.

Luego de una larga conversación para contar su historia, la noche cayó. Su alarma había sonado unas tres veces y a todas las pospuso. Antes de que evada una cuarta, tomó la caja de pastillas del aparador y se quedó acomodándolas. El día había terminado, pero para ‘Lolita’, fue una oportunidad para dar el siguiente respiro.