En mayo cumplirá 17 años y aunque no desarrolló su motricidad fina, se esfuerza por  sostener unas semillas con la intención de colocarlas en una maceta. Todo un reto para quien vive con parálisis cerebral infantil.

Es Tais Ponce y las semillas que intenta transportar son de marihuana, una especie herbácea catalogada en la Ley de Drogas como una sustancia psicotrópica sujeta a fiscalización. La misma normativa (aprobada en octubre de 2015) sanciona la tenencia de hasta 300 gramos de esta planta con prisión de tres a cinco años.

En los próximos meses, la adolescente y su familia sembrarán -en un acto público- esta especie. Lo harán en su casa y sin contar con una licencia estatal.

En Ecuador, el Ministerio de Salud Pública (MSP) autoriza la siembra, el cultivo y la cosecha de plantas con principios activos de sustancias estupefacientes y psicotrópicas para producción de medicamentos, que se expenderán bajo prescripción médica. En la actualidad ninguna persona natural u organización cuenta con ese permiso. ¿La razón?

Tres años después de que la Ley de Drogas le dio esa potestad al MSP no existe un reglamento para el uso de medicamentos a base de cannabinoides.

Mónica Quinatoa, directora de Control Sanitario del MSP asegura que la normativa ya fue socializada y estará lista este año (no dio una fecha exacta).

Mientras tanto, el desafío a la autoridad, dice Alexis, papá de Tais, se da porque desde enero de 2017 su hija consume -cada cuatro horas- una gota de cannabis.

Esta substancia suplió al neuryl y al rivotril, fármacos que controlaban la agresividad y la risa patológica (un tipo de convulsión) de Tais.

El cannabis produce el mismo efecto en la menor, pero hay una diferencia: ya no pasa adormecida, sedada... Ese es el cambio más evidente que Anaite Vargas, mamá de Tais, ve en su hija.

Es viernes y al igual que todos los fines de semana del año, la niña pasa con su mamá. Sus progenitores se separaron en 2007. Durante cinco años vivió con su mamá y desde 2012 radica en la casa de su papá y su actual pareja, la docente Nelly  Valbuena.

Anaite parquea su vehículo, un Sandero azul,  y sube al departamento de su expareja. Se encuentra con su hija y ambas se dirigen al auto.

Por seguridad, Tais nunca es copiloto. Ella sabe que su lugar es el asiento trasero. Apenas sube al vehículo, levanta sus brazos para facilitar que le coloquen el cinturón de seguridad.

La adolescente, que usa férulas en sus piernas y a veces se ayuda de una silla de ruedas para movilizarse, no habla  (nunca lo ha hecho). Su familia aprendió a comunicarse con ella a través de las muecas que hace con la cara.

Es así como descubrieron que le gusta la música, pero no cualquiera. Le atraen las composiciones instrumentales (infantiles y  clásicas). En la casa de su mamá cuenta con una colección de Mozart y un playlist del mexicano Francisco Gabilondo Sole, más conocido como ‘Cri Cri’.

Mientras Anaite conduce, el seguro de niños está activado y usa el retrovisor para  supervisar a Tais. En el tiempo del neuryl no hacía falta tanta vigilancia, pues la actividad de la menor era casi nula, pero con el cannabis las cosas cambiaron.

“Después de 16 años descubrí -por primera vez- a una niña curiosa y traviesa”.

Desde que Tais nació, en la casa de su mamá hay una hamaca. Ese siempre ha sido su lugar preferido. Antes, se limitaba a recostarse con los ojos abiertos, pero durante los últimos meses trata de impulsarse, de mecerse y una nueva mueca en su cara hace que su familia evidencie que disfruta hacerlo.

Esas acciones son nuevas en la pequeña, que registra el 82% de discapacidad intelectual, y nacieron -aseguran sus progenitores- luego del uso del cannabis.

El inicio del tratamiento

El gotero hecho a base de cannabis es la medicina que usa Tais. Ella consume, cada cuatro horas, una gota y antes de dormir  dos. El medicamento fue adquirido por sus padres, bajo pedido, al costo de $ 24. Foto: Marco Salgado / et

Previo a la decisión de administrarle, a su hija, un medicamento a base de marihuana, Alexis y Anaite investigaron. Fue así como la progenitora se contactó con  las organizaciones Mamá Cultiva de Argentina y la Fundación Daya de Chile. En esos países, al igual que en Colombia, Perú, Uruguay, Brasil y México el uso del cannabis medicinal es regulado.

Ambas entidades agrupan  a madres de niños con epilepsia refractaria, cáncer y otras patologías que no encontraron mejoría con la medicina tradicional. En sus portales web impulsan el uso de resina de cannabis.

Las conversaciones entre Anaite y las mamás extranjeras fueron constantes. La progenitora conoció que entre los principios activos de la planta -llamados cannabinoides- están el tetrahidrocannabinol (THC) y el cannabidiol (CBD), compuestos “científicamente comprobados” que son capaces de paliar las crisis epilépticas de niños y adultos.

En diciembre de 2017, la Organización Mundial de la Salud (OMS) emitió una recomendación para no catalogar al CBD como una droga.

Agregó que cuando el cannabidiol tiene un uso terapéutico no existe riesgo de que genere dependencia.

Otra progenitora que también investigó sobre el uso del cannabis es María Isabel Ortiz, mamá de una niña de 13 años que tiene retraso psicomotriz severo (prefiere no dar el nombre de su hija).

Por su condición, la pequeña padece de epilepsia retractaria. Es decir que todos los días convulsiona.

En el mejor de los casos vive dos episodios diarios y en el peor hasta 20 en el mismo tiempo.

Desde los 2 años la niña fue tratada con antiepilépticos. No tomaba uno, sino hasta 20. Cuando cumplió siete, la epilepsia se complicó. Fue tanto su deterioro que su familia buscó y probó, sin éxito, varias alternativas.

Un día María Isabel vio el documental Weed (La historia de Charlotte Figi, una niña epiléptica que la medicina tradicional desahució, pero una cepa de cannabis, con alto contenido de CBD y bajo de THC le dio otra oportunidad de vivir).

La cepa fue producida por los hermanos Stanley, en Denver, Colorado, y en honor a su principal beneficiaria se llama Charlotte Web.

En 2013, la progenitora logró contactarse con los hermanos estadounidenses y viajó con su hija a Colorado. Conocieron la producción del aceite de cannabis y regresaron a Ecuador con dosis de Charlotte Web.

Desde ahí ella, al igual que Tais, toma gotas de cannabis. Si bien las convulsiones en la primera no han parado al 100%, su mamá nota una mejoría. Antes del cannabis, cada vez que la niña convulsionaba pasaba todo el día inmóvil. Ahora su recuperación tarda 15 minutos.

Mientras la Comisión de Salud de la Asamblea Nacional discute si incluir o no el uso del cannabis medicinal dentro del Código Orgánico de Salud (COS), María Isabel asegura que en el país hay un  amplio grupo de personas que producen medicinas a base de cannabis. Lo hacen de forma clandestina, pues su uso aún no está regulado.

En Ecuador, Anaite se contactó por internet con un experto en biología y recursos naturales. Él y su equipo visitaron a Tais en su casa.

La evaluaron y decidieron qué tipo de cannabis era el  más adecuado para ella. Después de un año y dos meses de usar ese tipo de medicina, los niveles de autoagresión de Tais bajaron considerablemente y la risa patológica desapareció por completo. Cada vez que pasaba por este tipo de ataques lloraba mucho y su recuperación era tardía.

Pero no todas las mamás de los niños que viven con epilepsia pueden viajar al extranjero para acceder a esta medicina. Tampoco cuentan con los recursos para importarla o con los contactos para conseguirla.

En 2016, Gabriela Rivadeneira presentó el proyecto de ley para uso del cannabis con fines terapéuticos.

Dos años después, el documento de 16 artículos aún no ha sido analizado. La asambleísta sostiene que quienes importan productos con cannabis tienen poder adquisitivo, pero quienes no, le están exigiendo al MSP la incorporación de esos productos en el Cuadro Nacional Básico de Medicamentos.

¿Qué se necesita? La funcionaria Quinatoa dice que lo que prima es la demanda. Si esta es alta se analizaría su incorporación.

La normativa que está en proceso en el MSP da luz verde al uso del cannabis         -únicamente- para el tratamiento de cinco dolencias, entre ellas el cáncer (el dolor oncológico y el vómito o náuseas posquimioterapia).

Nelly, pareja de Alexis, es una sobreviviente de cáncer. Tuvo una metástasis en los huesos y hace tres años experimentó una recaída que le afectó la columna. El dolor era tan fuerte que lo aliviaba unos parches de morfina.

El medicamento que le proveía el Seguro Social le provocó vómitos, mareos y un fuerte insomnio. Cuando existió escasez de esa medicina, Nelly y su pareja conocieron que una caja de cuatro parches cuesta más de $ 100.

Fue así como publicaron en la página web de La Liga Contra el Cáncer de Mama una solicitud de ayuda para conseguir los parches, pero muchos usuarios les aconsejaron probar un tratamiento a base de cannabis. Ese mismo día postearon una foto juntos con el mensaje: necesitamos marihuana.

Las respuestas no se hicieron esperar. Los ofrecimientos iban desde semillas, cogollos, plantas y aceites.

Ahí aparecieron los contactos, dice Alexis. La comunicación fue por chat, algo sigilosa recuerda.  Al igual que Tais, Nelly fue visitada en su casa y después de conocer su caso le dejaron un  aerosol de aplicación sublingual. Tomó una gota, y por primera vez      -después de su tratamiento oncológico- durmió más de ocho horas seguidas.

Nelly conoce en “carne propia” los beneficios del cannabis. Está convencida de sembrar esta planta en su casa. Anaite también lo hará e incluso busca aprender a elaborar el aceite para su hija.

Los domingos en la tarde Tais vuelve a casa de su papá. Al entrar a su habitación golpea unos peluches que cuelgan del techo. Nelly se acerca a ella y ambas continúan con el entrenamiento para que la pequeña logre manipular las semillas de cannabis y sembrarlas.

En la naturaleza existen plantas de marihuana hembras y machos. De las primeras se obtienen cogollos y con la segunda se procesan aceites medicinales que son usados para el tratamiento de ciertos males. Foto: Internet

La normativa

- Defensa del cultivo.  Entre los artículos recogidos para que se integren en el Código de la Salud está la regulación del cultivo. Si solo se da paso al consumo, Ecuador estará a expensas de la importación del producto, dijo la asambleísta  Gabriela  Rivadeneira. 

- 5 enfermedades constan en la lista del Ministerio de Salud para ser tratadas con cannabis.  

- Las sanciones a los médicos. El galeno  Rodrigo Vélez recordó que el artículo 224 del COIP sanciona con prisión al profesional médico que sin causa justificada recete sustancias psicotrópicas o preparados que las contenga. (I)