Veinte crisis de epilepsia, que son descargas de ondas eléctricas a nivel cerebral, tiene que soportar a diario  Kaled Fajardo, un niño de 5 años que ha dejado de jugar y hasta reír por su estado. Las convulsiones que sufre duran desde 4 segundos hasta una hora y son seguidas.

Su madre, Marjorie Muñoz, cuenta que cuando esto ocurre ella no puede hacer nada: “solo veo que no le falte el aire y evito que se dé golpes en la cabeza porque ya ni los medicamentos le hacen efecto”.

Hoy, después de cuatro años, el menor será sometido a una implantación de un estimulador del nervio vago para pacientes con epilepsia refractaria. Son de difícil control.

Este año el Hospital de Especialidades Teodoro Maldonado Carbo del IESS retomó  la colocación del dispositivo.

Arturo Álvarez, jefe de  la unidad  de Neurocirugía,  explica que el estimulador genera impulsos, previo a la crisis, que inhiben la convulsión. “Una de las funciones de este dispositivo es que el paciente pueda controlar sus convulsiones y disminuir su intensidad o frecuencia en un 100%. En casos más complejos de epilepsia refractaria se logra controlar el  90%”.

Sostiene que hay 24 casos en lista que se analizan para someterlos al procedimiento, de los cuales 12 ya han sido seleccionados entre jóvenes, adultos y niños.

El paciente pasa por un Comité de la Clínica de Epilepsia en el que un grupo de especialistas  conformado por neurólogos, neurocirujanos, neuropsicólogos, imagenólogos y psicólogos, lo evalúa integralmente con el fin de determinar si califica o no para este implante.

La neuróloga Gabriela Acuña aclaró que no todos los pacientes con epilepsia refractaria son candidatos a colocarles el implante. “Siempre la primera opción es la resección del foco epileptógeno”.

En 2013 inició la colocación del dispositivo y ya hay 22 pacientes beneficiados.  En esta nueva administración en lo que va de este año van 8 personas. Una de ellas fue Kaled.

Para la madre del menor el implante del estimulador del nervio vago o terapia ENV  representa una esperanza.

“Tengo cuatro años esperando una luz al final del túnel y el que bajen sus crisis  es una gran ayuda porque podrá mejorar su estilo de vida. Ha sido muy duro haber visto a mi hijo caminar y hablar y que ahora esté atado a convulsiones que no puede controlar”.

La epilepsia refractaria de Kaled  se originó luego de un paro cardiorrespiratorio que  tuvo al año y 15 días de nacer, y que también le generó una parálisis cerebral.  A ello se suma la cuadraplejia y los problemas de visión. Tiene un 79% de discapacidad.

Según Álvarez, el 98% de las epilepsias se controlan con medicamentos y el 2% son refractarias.  De cada 100 pacientes epilépticos, dos tienen la tipo refractaria para quienes está determinado el estimulador.

Hace seis años  a Reinaldo Pita, de 36 años, le fue colocado el aparato.  Cuenta que desde hace un año  no sufre de ninguna crisis y que incluso retomó el trabajo. Es auxiliar de gestión de talento humano de una empresa.

“Antes en el día podía tener hasta 30. Primero empezaron a reducirse las convulsiones. El estimulador me ha ayudado muchísimo”.

En la actualidad Reinaldo porta todo el tiempo una pulsera de magneto en su muñeca, la cual lleva hasta su pecho cada vez que siente que le dará una convulsión. “Lo hago cuando empiezo a sentirme mareado o se me acelera el corazón. Con el tiempo aprendes a conocer tu cuerpo”.

Acuña explica que 15 días después de hacer el implante se inicia la segunda fase que consiste en el encendido y programación del dispositivo.  

“Dependiendo de la tolerancia del paciente se incrementa las dosis de estimulación, las cuales varían desde 1.5 hasta 3 mA”.

Muñoz desea que la reducción de la crisis en Kaled le permita recuperar la motricidad y el habla que ha perdido por la enfermedad. (I)