Este domingo 25 de octubre se recuerda el Día Mundial de las Personas de Talla Baja, una iniciativa que surgió en México, en 2013. Esta fecha se eligió en honor al actor estadounidense William John Bertanzetti, conocido como Billy Barty, una de las primeras personas en trabajar en pro de los derechos de las personas de poca estatura.

La Talla Baja no es una enfermedad sino un trastorno del crecimiento, y se define cuando se registra una estatura inferior en más de dos desviaciones típicas a la media de los patrones de crecimiento de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Se estima que este trastorno afecta a unos 162 millones de niños menores de 5 años en el mundo, según datos de la OMS (Metas mundiales de nutrición 2025).

En el Ecuador existe un promedio de 6 mil personas de talla baja, es decir aquellos que miden menos de 140 cm (hombre) y menos de 130 cm (mujeres). Incluso el Consejo Nacional para la Igualdad de Discapacidades (Conadis), en 2013, creó la Asociación Ecuatoriana de Personas de Talla Baja.

La fecha invita a conocer los desafíos y oportunidades para los que padecen trastornos del crecimiento en el mundo. El viernes 23 de octubre se presentó el Primer Protocolo para la Detección y Seguimiento Oportuno de Talla Baja en Ecuador, un consenso médico en el que participaron 16 especialistas, cuyo objetivo es llenar un vacío en la orientación a los tratantes sobre una condición desatendida y poco investigada en el país.

En el país es escasa la información sobre la condición de Talla Baja, lo que evidencia un vacío en el diagnóstico y seguimiento de este trastorno, cuya detección en la etapa infantil es crucial.

De acuerdo con estimaciones de especialistas, el 95% de la población, por lo general, está en el promedio de la talla con respecto a su edad y sexo. Con la implementación del Primer Protocolo para la Detección y Seguimiento Oportuno de Talla Baja en Ecuador, se espera identificar con precisión al 5% restante, donde es común desestimar la importancia del trastorno de crecimiento al asociarlo únicamente a la estatura.

Para conocer más sobre este trastorno, este Diario entrevistó al clínico endocrinólogo Carlos Solís Sánchez, quien explicó los factores y tratamientos para estas personas.

El endocrinólogo Carlos Solís explica que cada caso necesita de una evaluación integral.

¿Cuál es la incidencia en Ecuador en cuanto a personas de talla baja?

No solo es una problemática de la talla baja, es una problemática más bien del país, no tenemos datos actualizados en la gran mayoría de enfermedades. La talla baja realmente no es una enfermedad sino un conjunto de trastornos.

Podría decirse que en 2013 o 2014, los datos de la OMS establecen que 1 de cada 4 niños en el Ecuador presentan talla baja (…) La fecha es para hacer un llamado de atención a la comunidad médica, a la comunidad en general de que es necesario que los niños tengan una opción esquematizada, práctica, basada en evidencia y, por sobre todas las cosas, muy simple para llegar a un diagnóstico efectivo y oportuno, ese es el objetivo inicial del Primer Protocolo para la Detección y Seguimiento Oportuno de Talla Baja en Ecuador, ya que estos pacientes no los vemos nosotros.

El endrocrinólogo o el endocrinólogo pediatra no recibe inicialmente al niño; el que lo atiende es el médico general, el médico familiar, el pediatra, el médico rural, y son ellos quienes deben sospechar, quienes deben tener las herramientas para, dentro de sus parámetros de diagnósticos, diagnosticar la detención del crecimiento.

¿Hay algún estándar a nivel de Latinoamérica sobre cuál debería ser la talla normal de una persona?

Siempre ha sido una discusión, inclusive de mesas científicas, establecer un objetivo de la talla estándar. La talla en realidad es algo que se mide en tres sentidos: Primero se la mide con las curvas del crecimiento, este protocolo propone utilizar las curvas de crecimiento de la OMS hasta los 2 años y a partir de los 2 hasta los 20 años utilizar las curvas de crecimiento de los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDCs), que son entidades internacionales que han hecho estudios gigantes de una gran cantidad de niños y proponen estándares internacionales.

Esta sería la primera herramienta, al niño se lo talla y se lo pesa, y se lo ubica en las curvas para ver si está dentro de un patrón que se considere entre la gran mayoría de la población.

El segundo nivel de evaluación es la velocidad de crecimiento que se lo ve en años; no es lo mismo un niño de 2 años, que uno de 10, que un niño en etapa puberal, cada una de estas circunstancias tiene diferentes velocidades de crecimiento y es lo que se aspira cuando se atiende a un niño y se observan estos resultados.

Finalmente está el establecer la talla Diana como lo denominan algunos o la Talla Objetiva Genética Familiar, porque la talla per sé es multifactorial, tiene un componente genético, ambiental, psicológico, nutricional, pero indiscutiblemente tiene un componente muy claro de lo que papá y mamá le brindan al niño.

Entonces existen ecuaciones que se utilizan para sacar la Talla Objetivo Genética Familiar, porque puede ser que me encuentre con un niño que esté dentro de las curvas, pero sea hijo de padres altos, entonces la Talla Objetiva Genética de ese niño es mucho más esperada o más alta de lo que curva me indica o viceversa, puedo encontrarme con un niño que en la curva se observe pequeño, pero sea hijo de padres pequeños.

Entonces todas estas variables las hemos organizado, dispuesto, definido, explicado de manera muy sintáctica para que la comunidad médica en general tenga acceso a ello. Creo que ese es un primer valor agregado al documento. Existe el problema y mientras más tempranamente se detecte, vamos a tener mejores posibilidades de regular esta circunstancia en los niños que evaluemos.

¿Se puede detectar en el momento que el niño nace?

Sí y no; por eso las curvas son, inclusive desde el nacimiento hasta los 2 años, y de los 2 años en adelante, pero muchas veces lo que se debe hacer es varias observaciones, porque cuando hablo de curvas hablo de un patrón, entonces mal está a veces hacer un corte específicamente en un punto que no genere una línea.

Por eso el interés de que en ese control pediátrico de ese niño “sano” que va por cualquier circunstancia a la consulta médica, se lo evalúe cada cierto tiempo en el desarrollo de su crecimiento (…).

La gente piensa que cuando se habla de talla baja se habla solo de centímetros, de un asunto estético. No, para nosotros la producción de hormonas de crecimiento, si bien es cierto está íntimamente relacionada con el desarrollo y el crecimiento de los huesos largos, es decir el crecimiento óseo, está íntimamente relacionado con el desarrollo cognitivo, es decir con el desarrollo intelectual del individuo; íntimamente relacionado con el desarrollo visceral, es decir de todo el individuo per sé, si hablamos de otros órganos también hablamos de los órganos sexuales que tienen que ver con la reproducción y con la entrada a la etapa puberal de manera adecuada.

Cuando hablamos de talla baja hablamos de un tema de carácter integral y que es a veces un error el manejarlo simplemente como algo desde el punto de vista estético que se defina en centímetros.

¿A un niño o adolescente diagnosticado con talla baja se lo puede tratar con hormonas o es un arma de doble filo?

No, al contrario, bienvenido sea, una vez más para eso el protocolo. ¿Cuál es la idea? Establecer el diagnóstico clínico que tiene una serie de criterios a cumplir, luego viene una evaluación bioquímica, es decir unos exámenes básicos que permitirán descartar causas no endocrinas; debo mencionar por ejemplo causas renales, hepáticas, nutricionales, que son muy comunes en los latinoamericanos.

La desnutrición genera indiscutiblemente un deterioro o una detención del crecimiento; las mismas causas metabólicas, a la cabeza en endocrinología está el hipotiroidismo, que a veces no se diagnostica y que afecta automáticamente el crecimiento.

Ciertas circunstancias especiales que nosotros definimos como síndromes genéticos, pero también ya viene un poco de la suspicacia clínica, ciertos caracteres físicos que se van observando y que generan la necesidad de exámenes más especiales como por ejemplo el Cariotipo y finalmente viene la parte de la evaluación ósea, ahí viene una radiografía de la mano y se evalúa la edad ósea del individuo.

Si bien es cierto en la consulta privada es mucho más fácil el manejo de estos pacientes, una de las cosas que con responsabilidad ética científica debemos manejar es que más del 85% de la población del Ecuador se atiende en hospitales públicos y quienes hemos hecho este protocolo somos personas que trabajamos en hospitales públicos y que observamos esta problemática comúnmente.

Indiscutiblemente el acceder a una consulta de especialista no es tan fácil, entonces qué es lo que queremos con este documento (protocolo) que tiene un fondo científico: dar una herramienta a todo el primer nivel para que sepa qué es lo que hay que hacer antes de que llegue el individuo a endocrinología.

Ya cuando el niño está con nosotros, se lo evalúa individualmente, ya el endocrinólogo se encarga de hacer evaluaciones específicas de hormonas tanto basales como dinámicas (….) El protocolo está extremadamente actualizado porque utiliza un consenso internacional de 2019 y establece como punto de corte del déficit del crecimiento, la hormona del crecimiento que se produce en el cerebro, en una glándula pequeñita que se llama hipófisis, que produce otras hormonas, pero una de ellas es la del crecimiento que es la que evaluamos (…).

Si tengo un niño con menos de 7 años en estado pre puberal y tiene déficit de hormona crecimiento, y si tengo un niño con menos de 10 años de resultado de prueba dinámica en etapa puberal y es déficit de hormona de crecimiento y finalmente es todo un proceso, le realizamos una resonancia  magnética de la hipófisis descartando que no haya una lesión estructural y si todo esto se conjuga,

el niño entra en un proceso de tratamiento que es un reemplazo o sustitución de la carencia de hormona del crecimiento que se lo hace a través de Somatropina o Somatotropina que es la hormona del crecimiento sintética que actualmente existe en el Ecuador y en los hospitales, el punto es utilizarla adecuadamente y en los tiempos que son los ideales.

Si diagnostico tempranamente voy a poder acompañar a ese niño o niña más tiempo en su reemplazo para un mejor desarrollo; si diagnostico tardíamente el tiempo de estimulación va a ser menor y voy a tener que utilizar otro tipo de acciones para mejorar sus condiciones. De ahí el interés eminentemente científico de este consenso que se ha generado con subespecialistas en endocrinología pediátrica y endocrinólogos.

¿Un factor, quizás el más común, puede ser la mala nutrición o desnutrición?

Es multifactorial, es muy difícil decir que hay una causa o un responsable. Creo que la comunidad en general, nosotros como padres, la salud pública, la salud privada, lo que debemos ser es vigilantes del desarrollo normal de un niño y esto es una herramienta más, o sea lo que realmente es el fin de todo esto es el interés científico de poner a consideración del país un consenso nacional de expertos en el tema que simplemente quieran hacer las cosas mejor.

Este protocolo lo vamos a presentar a las autoridades respectivas y entiendo que con justo derecho ellos tendrán que evaluarlo, pero el valor agregado que posee es que está hecho por los subespecialistas que manejan el tema; simplemente lo que queremos es hacer mejor las cosas y de esta manera dar un granito de arena a la mejoría del manejo de esta situación a nivel pública.

¿Hasta qué edad se puede tratar este trastorno?

Tiene que ser muy individual, puedo encontrarme con un niño de 12 años que tenga una edad ósea de 8, veo que hay espacio para estímulo y todo está bien; pero puedo encontrarme con un niño de 12 años que tenga una edad ósea muy cercana a 12 años, y un desarrollo puberal ya a flor de piel que inclusive se lo evalúa con otro tipo de clasificación que se llama Tanner, ahí como que el asunto de complica.

De ahí que esto debe ser muy individual, no es que existe una edad ideal ni un punto de corte definido sino que cada niño es un mundo, cada caso se debe tratar de manera individual.

¿Una cirugía de alargamiento de huesos es una alternativa?

Anteriormente se mencionaba esto como una opción, pero realmente lo cruento del proceso y teniendo en cuenta ahora la facilidad de acceder de manera adecuada a un tratamiento hormonal -que es efectivo y que da resultados- creo que lo dejaría ya no como una opción actualizada en evidencia.

¿Quiénes presentan más estos cuadros los hombres o las mujeres?

No existe diferencia en sexo y tampoco tenemos datos que certifiquen una circunstancia. (I)