Blanca Sánchez no entendía por qué su nieto Cristian, de 4 años, jugaba solo, no hablaba y prefería encerrarse en los cuartos a oscuras y tapar sus orejas para no escuchar el ruido que otros hacían.     

Sin embargo, cuando el niño fue diagnosticado  con el Trastorno del Espectro Autista (TEA) saltaron distintas preguntas. ¿Cómo tratarlo?, ¿qué medicamentos darle?, y ¿qué pasará cuando crezca?

En la actualidad ella lleva a su nieto una vez por semana  a terapia de lenguaje, consultas al psiquiatra y al neurólogo, y desde hace unos meses emprendió el proceso para que le den el carné de discapacidad. “Con él debo tener mucha paciencia y cuidado porque no mide los peligros de lo que hace o come. En una ocasión comió basura. A veces no sé cómo actuar y busco en internet las razones por las que se pone de determinada forma”.

Hoy, en el Día Mundial de Concienciación del Autismo, expertos explican el rol de los padres de la familia para un mejor trato.

Edith Monar, psicóloga y responsable de discapacidades del centro de salud Martha de Roldós, indicó que el comportamiento de un niño dependerá del grado de su enfermedad: leve,  moderado y severo. El primero es un autismo de alto funcionamiento que tiene un mejor diagnóstico porque puede desarrollar el lenguaje. El segundo o de tipo regresivo se caracteriza por la carencia del habla, el coeficiente intelectual y las emociones. Mientras que el tercero afecta a ambas, además de las destrezas y habilidades.

La unidad de salud trata a 10 menores con diagnóstico (TEA), cuyos padres, cuidadores y representantes reciben charlas el segundo viernes de cada mes.    

Aprenden sobre manejo emocional y directrices para el mejoramiento del comportamiento a través del desarrollo de habilidades sociales y cognitivas conductuales. 

“Es importante que los padres tengan el control de las emociones porque ellos son el soporte para los menores”, refiere la profesional.

María Lorena Espinoza, directora del Centro Psicoeducativo Isaac, dice que manejar los comportamientos es complicado para los padres.      

“Afrontar esta condición, según las etapas de desarrollo, es complejo para los padres a los que se les genera crisis y frustración cuando los pequeños carecen de una comunicación, a nivel verbal”.

Reconoce que es duro para las familias las transiciones que los adolescentes tienen. “La gran mayoría de padres que tenemos hijos con autismo moderado y severo nos vemos afectados”.

Su hijo Isaac, de 16 años, fue diagnosticado con un autismo severo. Sus cambios hormonales le afectaron mucho, hasta el punto de llegar a golpearla.

Por eso, para ingresar al centro ella exige a los padres acudir a las 12 formaciones, que ella dicta sin costo, a fin de que ellos puedan fortalecer lo que van aprendiendo los menores. Cree que en el país existe mayor sensibilización en las personas, pero aclara que el desconocimiento aún persiste. 

“Los centros que tratan a niños con TEA no son una guardería. Si los padres hacen conciencia de estudiar y especializarse en lo que tienen sus hijo ellos terminarán convirtiéndose en sus terapeutas. Los padres debemos ser formadores de otros para que entiendan”.

Gabriela Panchana, quien es obstetra, asiste a talleres para instruirse y comprender  los comportamientos de un niño con TEA.

“Uno no nace con un manual para ser madre de un niño con ásperger. Por eso es importante siempre tener los conocimientos para manejar mejor las situaciones”.

Ella soportó la negativa de distintos centros educativos que, al visitarlos, no quisieron aceptar a su hijo.

Actualmente, Mario, de 7 años, cursa el octavo año de educación básica. Durante su formación tuvo maestras sombras (acompañantes en el proceso educativo) y recibió terapias que lo ayudaron en su aprendizaje escolar. “Él hoy ya juega a las cogidas con sus compañeros de curso, pero me ha costado muchísimo que sea incluido”.

Ella anhela que Mario alcance, cuando sea adulto, su  independencia, que hoy es su mayor preocupación.

“Cuando ya no esté yo aquí quisiera que mi hijo tuviera su familia y su trabajo, como cualquier otra persona que no tiene esta condición”.

Uno de los pedidos que hace Blanca por su nieto es tener más centros especializados que los reciban. “Cristian cursó el inicial en una escuela particular, pero allí no le dieron la atención que  necesitaba y terminó enfermándose porque se metió en un sanitario y comió papel”.

La empatía es necesaria
Susana Llivisaca, de 40 años, también sufre de este trastorno. Es madre de dos niñas y trabaja como analista de investigación en la Escuela Superior Politécnica del Litoral, en Guayaquil (Espol).

Considera que su preparación académica le permitió ganarse un espacio en la institución. Ella se graduó de ingeniera acuícola y estudió dos maestrías. Para Susana hace falta que  en las instituciones educativas, así como en el ámbito laboral, se trabaje en la empatía hacia los otros. “Donde laboro he tenido la colaboración de todos cuando he pedido quitar lámparas porque no soporto la luz o apagar el aire acondicionado porque siento dolor. No he tenido ningún problema”.

Pero indica que esa situación no se repite en otros espacios y menos en los centros educativos. “Cuando se necesita hacer cambios en la infraestructura para los niños con TEA, los mismos compañeros y padres de familia reaccionan mal y se oponen sin pensar en el sufrimiento y las molestias que tienen aquellos que padecen de este trastorno”.

Cree que si se logra una empatía se podrá comprender que hay diversidad de personas en el mundo.

Este martes en el Hospital Francisco de Icaza Bustamante de Guayaquil  se recordará  la fecha con una casa abierta.

En el nosocomio se trata a diario a tres niños con esta condición que reciben atención médica. Las especialistas sostienen que los casos no se detectan a temprana edad, sino pasados los 4 años.

El 13 de abril, durante una feria inclusiva, será presentada la campaña la “Liga de los Héroes Resilientes”, que tendrá como protagonistas a niños con   autismo y con síndrome de Down. (I)