Cuando hace tres años y medio recibió la noticia de que su hijo Ronaldo tenía leucemia, Martha Espinales pensó que lo perdería. Desde entonces inició, con el menor, una batalla llena de paciencia y optimismo. Cuenta que intentó ocultarle la realidad, pero una tarde Ronaldo, hoy de 12 años, la sorprendió preguntando: “Mamá yo tengo cáncer ¿qué es eso?”. Relata que por un instante se quedó callada, no le decía la verdad al pequeño porque creía que había riesgos de que se deprimiera y se le bajaran las defensas. “Después le expliqué que no era una gripe, sino algo más fuerte y que debía hacer todo lo que pedían los médicos para curarse. Él solo sonrió y me dijo que iba a salir de esto”, recuerda.

El temor que confesar la enfermedad afecte al menor es una situación por la que atraviesan todas las madres de hijos con cáncer. Hoy que se recuerda el Día mundial de la lucha contra el cáncer infantil, el psicólogo clínico Fernando Vásquez advierte que callar la realidad puede resultar más perjudicial.

“No les deben ocultar ninguna enfermedad, porque ellos se dan cuenta de que algo sucede, encuentran a sus padres llorando y es allí que se deprimen y se asustan porque creen que se van a morir”, explica Vásquez. El psicólogo cuenta que en su consultorio atiende a 30 pacientes con cáncer, entre adolescentes y menores de 5 años. “Tengo a un niño de 10 años que me dijo yo tengo cáncer, mis padres no me dicen nada pero lo sé porque me llevan a Solca y allí tratan el cáncer”.

En opinión de Vásquez, lo aconsejable es explicar a los menores la enfermedad y prepararlos para la quimioterapia y los síntomas. “A ellos les va a doler, pero con el apoyo van a soportarlo”.

Según un estudio de la Fundación Cecilia Rivadeneira, denominado ‘Más allá de la medicación y la tecnología’, una de las mayores necesidades de los niños con cáncer es la información honesta y de fácil entendimiento. El estudio se basó en 151 encuestas efectuadas a familias de menores con cáncer vinculados a la fundación y que reciben tratamiento en Quito y Guayaquil.

Se realizaron seis entrevistas a profundidad conducidas por expertos en técnicas cognitivas y 50 consultas de fuentes externas.

El director ejecutivo de la organización, Wilson Merino Rivadeneira, explica que uno de los problemas del cáncer infantil es asumir que el niño va a morir porque lo adquiere. En países desarrollados se curan 8 de cada 10 niños con cáncer.

“En el país extraoficialmente 1 de cada 300 niños tiene cáncer, el 33% es leucemia, pero el 40% abandona el tratamiento por varias razones”, dice Merino.

Entre las causas se evidencia la deficiente situación económica de las familias para afrontar los gastos del tratamiento. El estudio determinó que el 87% tiene ingresos inferiores a $ 400 mensuales y un 44% lo destina a la enfermedad. Mientras que el 61% solventa los gastos mediante uno de sus miembros, la mayoría tiene empleos informales.

La progenitora de Ronaldo, por ejemplo, es madre soltera y asume el tratamiento del menor a través de la venta de sánduches o pasteles en Solca de Guayaquil. En este hospital si bien el pequeño recibe quimioterapia gratuita, es necesario un dinero extra para el transporte y la alimentación. Datos de Solca indica que existen 35 menores hospitalizados con cáncer, se reciben cerca de 60 pacientes a diario en consulta externa y 40 están en quimioterapia ambulatoria. Otro hallazgo del estudio ‘Más allá de la medicación y la tecnología’ fue que el 49% de pequeños pacientes no asiste a la escuela actualmente y un 10% es víctima de discriminación.

Ronaldo perdió un año en la primaria, pero actualmente cursa el séptimo año. Cuenta que ha lidiado con burlas en el colegio por su estado de salud, aunque él los ignora y prefiere centrarse en sus estudios.

Dayanna Velarde, de 13 años, quien tiene un tumor en su pierna, asegura que “sus compañeros han aprendido a respetarla”. Ella asiste al noveno año de básico y en clases usa una peluca por las quimioterapias. Ambos no han olvidado sus estudios, al contrario los ponen como ejemplos de perseverancia. Ronaldo persigue el sueño de ser jugador de fútbol y ella el de presentadora de televisión.

Datos

En el mundo, anualmente se detectan 160 mil nuevos casos de cáncer en los menores.

En niños y adolescentes el tipo de cáncer más común es la leucemia. Luego siguen los tumores al sistema nervioso y linfático (linfomas), a los huesos y el hígado.

Según el estudio ‘Más allá de la medicación y la tecnología’, el 56% de los niños que recibe el tratamiento es de provincias.

Ayer Solca firmará un convenio de atención para los pacientes con cáncer que llegan al área de pediatría del Hospital Roberto Gilbert de Guayaquil.