Carmen Macías, Beatriz Lovarde y Clara Cabrera tienen lupus. Más de  una década padecen esta enfermedad que se ha convertido en su compañera de vida. La patología es considerada como compleja e impredecible, porque puede manifestarse de diferentes formas con lesiones en la piel, como artitris, afección a los órganos, a la sangre, incluso como síndrome febril, según el reumatólogo Mario Moreno, del Hospital Luis Vernaza.

El mal que causa el autoataque de las propias células, afectando entre el 50 y 70% de los órganos, no es contagioso, pero se ha desarrollado en un entorno de discriminación.

Según la guía práctica clínica Lupus Eritematoso Sistémico (LES), del Ministerio de Salud Pública (MSP), su prevalencia varía entre 40 y 200 casos sobre 100.000 habitantes. Indica que el diagnóstico y reconocimiento precoz de sus manifestaciones sistémicas son críticos para una adecuada derivación, tratamiento y pronóstico de los pacientes.

Beatriz tenía 20 años cuando le diagnosticaron lupus. Por una fiebre que superaba los 40 grados y los dolores intensos en su cuerpo, sus padres la trasladaron a un hospital. Ella  había concluido el colegio, pero no pudo continuar la universidad y tampoco trabaja. El mantenerse constamente hospitalizada indica que detuvo sus aspiraciones. “El lupus es como mi marido. Me acompaña a todas partes”, bromea al recordar los episodios por los que ha pasado.

Clara, de 65 años, inició su batalla contra esta enfermedad hace 19 años. Empezó perdiendo el cabello, luego le aparecieron moretones en varias partes de su cuerpo y hace pocos meses sufrió un derrame cerebral. Gran parte de su rostro lo siente adormecido, al igual que su lengua, asegura. “A veces me pregunto cuándo se me pasará. Hasta cuándo van a tener que hospitalizarme. Hace poco empezaron los problemas en uno de mis riñones”, manifiesta desmoralizada.

Precisamente una de las mayores consecuencias de la enfermedad es el daño renal. El 50% de pacientes con lupus desarrolla afecciones en los riñones, asegura el reumatólogo Sergio Guevara. “Se conoce que puede causar daño severo a nivel de este órgano, lo que se conoce como un síndrome llamado glomerulonefritis, que consiste en la perdida de proteínas y presencia de líquido en el abdomen. El riñón cumple una función importante que es eliminar las sustancias tóxicas, pero cuando está inflamado puede producir la pérdida de proteínas”, explica el especialista.

Agrega que el 50% de pacientes presenta problemas de piel y en otros órganos, como el corazón, pulmón, el sistema nervioso central y alteraciones en la sangre.

El reumatólogo Mario Moreno  explica que hay que distinguir los tipos de  lupus, porque existen graves y los de menor gravedad. Estos últimos con un tratamiento estándar están bien o se manejan ambulatoriamente. “Las mujeres que tienen la enfermedad deben tener en cuenta que un embarazo puede producir complicación, bajar las defensas y en quienes la tenían controlada podría desequilibrar el tratamiento. Un embarazo que no tenga las guías necesarias puede poner en peligro la vida de la madre”, expresa.

Un tratamiento díficil de costear

Según Guevara, el tratamiento para controlar la enfermedad puede superar los $500. “Eso hace que los pacientes no pueden cumplir el tratamiento y prevenir que desarrollen complicaciones en el futuro”.

Carmen Macías, quien hace 15 años sufre de lupus, recuerda que en un mes gastó hasta $ 800 entre consultas, exámenes de sangre para detectar la enfermedad y saber en que grado se encontraba.

“Es caro el precio que hay que pagar por estar bien, pero creo que tener un buen especialista y el apoyo de tu familia, sobre todo, es importante para que el tratamiento sea un éxito. También es necesario que nos entreguen medicina de calidad. Eso es algo que nosotros exigimos”, manifiesta Carmen, quien es presidenta de la Fundación Apare, que alberga a más de 100 pacientes con lupus.