A propósito de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se dio en este semana, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) puso en marcha una campaña para solicitar que la investigación de estas patologías poco frecuentes sea considerada como una prioridad de la Organización Mundial de la Salud (OMS) porque, tal como afirma su lema, “lo que hagamos hoy en el impulso del conocimiento científico se transformará mañana en prevención, diagnóstico y tratamiento”.

Si nos centramos en Europa, el Instituto Nacional Francés de la Salud y de la Investigación Médica (Inserm)- registra 5.856 patologías. No obstante, según la Comisión Europea, se estima que existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes. Esto significa que aún quedan muchas patologías por codificar y para ello se requiere investigación señaló, Juan Carrión, presidente de Feder.

La propuesta inicial para Latinoamérica es la creación de la Comunidad de práctica (CoP) en Políticas públicas de enfermedades raras para esta región. Esto permitirá la cooperación permanente de los actores relacionados (médicos especialistas y laboratorios médicos con estas patologías. (I)