Cada año, más de 3 millones de latinoamericanos experimentan sufrimiento debido a alguna patología. Sin embargo, solo el 7,6% de ellos accede a cuidados paliativos, según refleja el “Atlas latinoamericano de cuidados paliativos 2020”. Los cuidados paliativos son toda asistencia activa y holística que tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas que experimentan sufrimiento debido a una enfermedad crónica, degenerativa o que están cerca del final de su vida.

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, los cuidados paliativos constituyen un derecho humano que debe ser garantizado a los pacientes, para aliviar el sufrimiento físico, psicológico y espiritual ocasionado por enfermedades crónicas como el cáncer, la diabetes o enfermedades cardiovasculares. A continuación, mostramos un panorama general de lo que viven los cuidadores que ofrecen cuidados paliativos en Ecuador.

Cecibel Merino, es tecnóloga en emergencias médicas y trabaja en la atención a adultos mayores brindándoles cuidados paliativos. “Los cuidados paliativos yo les refiero como un cuidado de amor antes de fallecer. 6:29 Porque son personas que tienen muy pocas probabilidades de vida”.

Algunos pacientes con los que trabaja están en sillas de ruedas, muletas o en cama. Ella les ayuda a movilizarse y a suplir sus necesidades básicas, pero también les brinda un acompañamiento emocional para que no exista un deterioro cognitivo. “Dentro del acompañamiento encuentras muchas cosas, encuentras problemas. Los más comunes son soledad en el adulto mayor. La soledad quiere decir que (…) sus hijos van por etapas pequeñas, una, dos horas, pero ellos quisieran más tiempo, un tiempo de calidad”, afirmó Merino.

Los cuidados paliativos son toda asistencia integral que busca aliviar el sufrimiento físico, psicológico y espiritual ocasionado por enfermedades crónicas como cáncer, sida, diabetes, insuficiencia renal, esclerosis múltiple, anomalías congénitas, patologías hepáticas, respiratorias y cardiovasculares.

La Organización Mundial de la Salud encontró que quienes padecen de dolor crónico tienen cuatro veces más probabilidades de sufrir depresión o ansiedad. Por eso, estos cuidados son completos e incluyen la prevención, identificación precoz, evaluación integral, control de problemas físicos  y la contención del dolor. Pero además, están relacionados con el uso de medicamentos, el yoga, la meditación y el tratamiento psicológico con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes, pero además de sus familias y sus cuidadores.

En Ecuador, los cuidados paliativos comienzan a visibilizarse desde la puesta en rigor del Plan Nacional de Cuidados Paliativos 2015-2017. “La OMS coloca la morfina como un indicador para saber si realmente se están dando cuidados paliativos adecuados o no dentro del país. Lo ideal es que tengamos una cantidad de miligramos per capita, (… ) lo ideal es tener al menos unos 60 mg per capita que es el promedio de los países desarrollados 7:04 En ecuador tenemos más o menos unos 4 mg per capita por lo que tenemos que trabajar muchísimo por esto”, explicó la doctora Patricia Bonilla, presidenta de la ALCP y decana de la facultad de ciencias de la salud de la UTPL.

En Latinoamérica, aproximadamente 3,5 millones de personas experimentan sufrimiento debido a alguna patología. Sin embargo, se estima que solo del 5 al 10% de los pacientes que necesitan estos cuidados los reciben. Esto se debe, en parte, a que menos  del 15%  de los profesionales de la salud son formados en este tema en la educación de pregrado, pues los recursos y la experiencia en investigación son limitados.

Estas enfermedades implican un complejo proceso de adaptación biológica, psicológica y social para quienes las padecen y sus familias, por su alta capacidad de afectación funcional y su alto impacto psicológico y emocional.

Las personas que tienen una enfermedad crónica deben lidiar con el malestar emocional, pues sienten que no son una carga para sus familias. Ana Lucía Carrión, psicóloga clínica, indicó que “lo que nosotros tratamos de reforzar es que siempre necesitamos de alguien, si bien es cierto que antes podría realizar muchísimas actividades, pero en este momento el cuerpo y mente necesita descansar. (…) Que no se sientan una carga, sino que tengan este acompañamiento porque lo más bonito es estar acompañado y sobre todo por alguien que los ama”.

Además, los profesionales de la salud o familiares que atienden a pacientes con pronóstico delicado suelen experimentar algunos problemas emocionales como temores nocturnos, falta de apetito, dolores de cabeza o insomnio. Por eso, el tratamiento psicológico está considerado dentro de los cuidados paliativos para todo el círculo que rodea al paciente.

“En el tema de salud mental solemos vincular a las familias para que suelan generar algún tipo de alianza y sobre todo ver que la muerte es solo un estadio transicional al que todos vamos a llegar, pero mientras estemos con vida tenemos que aprovechar al máximo”, manifestó Carrión.

Por ello, la necesidad de un acompañamiento individualizado, con humanismo y calidez, enmarcado en un sistema de salud que pueda cubrir de manera integral sus necesidades es un desafío tanto en Ecuador como en todos los países de la región.