La falta de médicos especializados dificulta que reciban atención oportuna
En Ecuador vivirían 6 mil personas con talla baja
Por primera vez en Quito, en el parque La Carolina, se realizará un festival artístico y cultural por el Día Mundial de las Personas de Talla Baja, como se las considera a quienes no superan el 1,35 metros de estatura.
Aunque esta conmemoración aún no es oficial en el país, asociaciones internacionales afirman que se eligió el 25 de octubre en honor al actor estadounidense William John Bertanzetti, uno de los pioneros en defender los derechos de las personas de talla baja y fundador de la sociedad Little People of America.
Bajo esta denominación se agrupan un sinnúmero de síndromes genéticos como la Acondroplasia, Hipocondroplasia, síndromes de Laron y Turner y Mucopolisacaridosis.
Fernanda Quiroz (28 años) es la secretaria de la Asociación Ecuatoriana de Personas de Talla Baja, que surgió por iniciativa de María José Aguinaga y Gerardo Yela, quienes tienen esta condición genética.
El objetivo de la organización es visibilizar las necesidades sociales, económicas, laborales y de salud de este grupo humano. Según la entidad, en el país existen alrededor de 6 mil personas con talla baja.
“Son varios los problemas a los que nos enfrentamos las personas de talla baja, entre los más importantes se encuentra la falta de diagnóstico médico, pues el país no cuenta con centros médicos especializados que investiguen genéticamente nuestros casos (...) Asimismo, requerimos de accesibilidad e infraestructura en edificios públicos y privados. Y en el ámbito laboral necesitamos mayor apertura”, comentó.
Quiroz está casada y tiene dos hijos, el primero de ellos nació con su misma condición. Su talla no le impidió ser la mejor alumna de su escuela y hoy es funcionaria municipal, por lo que con el mismo empeño educa a sus pequeños.
La organización fue creada hace 2 años con apoyo del Consejo Nacional de Igualdad de Discapacidades (Conadis). En esta ocasión es parte de esta campaña la Alianza por el Derecho y la Protección de la Salud en Ecuador, que agrupa a todos las personas con síndromes genéticos y enfermedades catalogadas como raras y poco frecuentes.
La Asociación considera que esta discapacidad ha sido una de las menos atendidas y su lucha es también en contra de la discriminación. (I)