Un programa de atención especializada para una vida digna hasta el último día

Suena el despertador a las 05:00, Enma se levanta y baja a la cocina. Todavía somnolienta llena un vaso con agua aromática y la entibia en el microondas, sube al segundo piso y entra a la habitación del fondo. 

Con mucho cuidado recoge uno de los frascos de medicamentos y extrae una pastilla. Se acerca a la cama en donde se distingue la figura de una persona recostada, es María Auxiliadora, su madre.

Mariuxi, como la llaman, tiene 89 años, y padece cáncer y alzhéimer.  Enma comenta que siempre es duro compartir el final de la vida de un ser amado, pero que está preparada para el momento en que su madre muera. “Al comienzo quería que siguiera recibiendo tratamiento, pero era mucho sufrimiento y por eso decidimos entrar a cuidados paliativos para que mi mamá viviera lo mejor posible el final de su vida”, comenta.  

Como cuidados paliativos (CP)  se conoce a toda la atención que se brinda a las personas que tienen una enfermedad crónica avanzada y cuyo pronóstico de vida es limitado.

Ximena Pozo, Coordinadora de Cuidados Paliativos del Ministerio de Salud Pública (MSP), explica que la creencia común es que los CP se dan únicamente cuando la persona tiene pocos días de vida, pero el objetivo del trabajo que se realiza desde el Estado es detectar a los pacientes de manera temprana para que se les pueda brindar atención y acompañamiento. Eso garantizará el buen vivir para el paciente y su familia, hasta su último día, y que se atienda el duelo.

Pozo explica que los cuidados paliativos se extienden a seguimiento y apoyo durante toda la enfermedad oncológica: “Justamente al inicio vamos a paliar, a aliviar la ansiedad, la depresión, la molestia que tenga la persona. Hacemos un acompañamiento emocional, espiritual y social tanto para el paciente como para su familia y allegados. Al progresar la enfermedad hacemos el cuidado clínico y preparamos a las personas para que vivan su situación y reducir, en la medida de lo posible, su sufrimiento. Se brinda acompañamiento y atención médica durante toda la enfermedad del paciente”.

En la actualidad son 3 los hospitales que han empezado la atención en cuidados paliativos: el Hospital Francisco de Ycaza Bustamante de Guayaquil, el Hospital del Adulto Mayor en Quito y el Hospital Isidro Ayora de Loja.

Pozo explica que esa es la primera fase que se ampliará a 4 hospitales más: Eugenio Espejo y Baca Ortiz en Quito; Abel Gilbert en Guayaquil;  y Vicente Corral Moscoso de Cuenca.

Estas atenciones son parte del Plan Nacional de Cuidados Paliativos que se presentará oficialmente en noviembre próximo y que busca que el servicio se brinde en todos los hospitales oncológicos y los que atienden enfermedades con altos índices de mortalidad.

Los beneficios del programa   

La implementación de estos servicios permitirá contar con personal capacitado y sensibilizado; la normatización, el uso y  la distribución de la guía de práctica clínica y guía del ciudadano, y el abastecimiento de otros medicamentos. Ecuador no tiene déficit de medicamentos paliativos. Se cuenta con la suficiente provisión de morfina en ampollas. Sin embargo, con la implementación de este Plan se busca proveer  morfina en jarabe y pastillas.    

El trabajo con la sociedad para que las personas se sensibilicen, conozcan los cuidados paliativos y hablen de lo que necesitarían o desearían al final de la vida conlleva tomar decisiones anticipadas y tener el testamento vital, lo que facilitará a los miembros de la familia la toma de decisiones y evitaría varios  problemas.

“Lo que queremos es que la comunidad empiece a hablar de este tema y manifieste cómo quiere vivir al final de la vida”, recalca Pozo.

Por otro lado, también se busca invitar a la sociedad a participar como voluntaria. Además facilitará la investigación que arroje datos precisos sobre los pacientes  que necesiten atención.

Pamela Revelo, especialista de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital del Adulto Mayor, cuenta, desde su experiencia, que las familias de los pacientes son las primeras en agradecer la información y el servicio que se les brinda. “Ayudarles a aceptar la muerte del familiar y explicarles la necesidad de estar preparados psicológica, emocional e incluso económicamente es un trabajo constante del equipo de la unidad y que da alivio en los momentos duros”.

Para Revelo los cuidados paliativos son necesarios y brindan información adecuada y relevante para garantizar las buenas prácticas y el buen vivir de las personas.

Enma sabe que su madre morirá pronto y junto con su familia han recibido orientación para  afrontar esos momentos.

Ella considera que los cuidados paliativos, junto con la capacitación, han logrado que su madre sea atendida en casa y viva rodeada de sus seres queridos hasta sus últimos días. 

Guía de Cuidados Paliativos para los familiares            

El MSP, a fin de cumplir el derecho a la salud de los ciudadanos dispuesto en la Constitución y el Plan Nacional para el Buen Vivir, inicia la atención en cuidados paliativos y fortalece su ejecución con la Guía de práctica clínica de CP y la Guía  para el ciudadano. Esta última se publicó tomando en cuenta que al progresar la enfermedad, los familiares y cuidadores pueden sentirse impotentes y con dudas de cómo atender. La guía provee información que facilita ese cuidado.