Tratar una enfermedad rara cuesta $ 300 mil
Antony Aguirre tiene 3 años y medio pero parece un niño de uno. Su falta de crecimiento es una de las consecuencias que le ha dejado el Gaucher, una de las miles de enfermedades raras que existen en el mundo.
Su padre Daniel Aguirre recuerda que cuando el pequeño tenía 8 meses de edad empezó a notar que su barriga crecía y su desarrollo se vio comprometido.
El Gaucher es una enfermedad de depósito lisosomal que tiene entre sus características el crecimiento del hígado, el corazón, dolores y deformidades óseas y afecta principalmente a niños, explica la pediatra Paola Vélez.
En conmemoración al Día Mundial de las Enfermedades Raras, ayer en Guayaquil se efectuó un encuentro entre pacientes, padres de familia y especialistas. La finalidad: sensibilizar al país sobre este tipo de patologías tan poco conocidas en Ecuador, el acceso a sus tratamientos y el temprano diagnóstico.
El costo de estas enfermedades puede sobrepasar los $ 100 mil y muchas veces su diagnóstico puede ser tardío. Aguirre, quien trabaja como mensajero, asegura que el tratamiento que su hijo recibe desde hace 2 meses cuesta $ 300 mil y dura un año. “Como son enfermedades raras todo eso lo ha cubierto el gobierno. Si no existiera esta ayuda yo esperaría la muerte de mi hijo porque no me alcanza ni para la medicación”, agrega.
El tratamiento, que toma cada 15 días, consiste en infusiones intravenosas que recibe en el Hospital Carlos Andrade Marín, de Quito.
En Guayaquil existen también casos de menores de edad con Gaucher. Lisbeth, de 14 años, es parte de este grupo. Su madre, Elizabeth, cuenta que desde hace 3 meses su hija recibe la medicación por parte del Ministerio de Salud a través del Hospital Francisco de Icaza Bustamante. “A ella le diagnosticaron tarde la enfermedad, pero con el tratamiento ha mejorado su salud mucho”.
Otra de las enfermedades raras y costosas es la mucopolisacaridosis, cuyo tratamiento puede costar $ 14.000 a la semana.
Según la Organización Mundial de la Salud existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras distintas, que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus calidades sensoriales y de comportamiento.
La especialista Vélez asegura que aunque no tiene cura los tratamientos pueden mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.
“El principal problema de estas enfermedades es el retraso en su diagnóstico y cuando no se recibe tratamiento los pacientes fallecen a edades tempranas, pero ahora, con la ayuda que presta el Gobierno en caso de enfermedades raras, como Gaucher, Fabry, fibrosis quística, esclerosis múltiple y otras, ellos tienen una esperanza de vida”. Dijo que 3 de cada 4 pacientes que tienen una enfermedad rara son niños.
