Pacientes con males raros ahorran hasta $ 48.000

El Hospital de Especialidades Guayaquil Dr. Abel Gilbert Pontón recibe pacientes con 30 tipos de enfermedades raras. Los usuarios llegan de todas las provincias.

Entre las afecciones que atiende están lupus eritematoso sistémico (100 pacientes), hemofilia A y B (50),  hipertensión pulmonar primaria (40), acromegalia  (6), enfermedad de Gaucher (3), y Síndrome de Cushing (3).

Grace Moscoso, subdirectora de Especialidades Clínicas del sanatorio, detalla que solo el tratamiento médico (sin incluir medicación por complicaciones) que obtienen los pacientes constituye un ahorro significativo para cada enfermo.

En la enfermedad de Gaucher el ahorro mensual para el paciente es de $ 48.000; en hemofilia, $ 12.000; en hipertensión pulmonar, $ 5.000; en acromegalia, $ 1.400, y en el de lupus eritematoso sistémico, de $ 500 a $ 1.000, dependiendo de la terapia, según datos del hospital.

“En las afecciones raras que menos se gasta son más pacientes”, señala Moscoso. Agrega que el tratamiento mejora la supervivencia y la calidad de vida de las personas. “Gracias a que desde 2009 las enfermedades raras están incluidas dentro de la cobertura que efectúa el Ministerio de Salud Pública”.

Desde ese año, paulatinamente se ha incrementado la cobertura de servicio, dependiendo de la necesidad y la prevalencia de ese tipo de enfermedades, refiere Moscoso. Por ejemplo, en noviembre pasado se incorporó el tratamiento para la hipertensión pulmonar primaria.

La especialista recuerda que las enfermedades raras, además de tener una baja incidencia y prevalencia, se llaman así por su rareza y porque no se tienen todos los recursos a nivel internacional para su investigación. “Por lo tanto se trata de involucrar al Gobierno, empresas privadas, industrias farmacéuticas”.

La casa de salud realizó el pasado miércoles una casa abierta donde, en un acto simbólico, personal directivo, profesional médico y personas con estas afecciones sellaron su compromiso para colaborar en la atención con calidad de estos males “manteniendo un suministro adecuado de medicamentos y atención continua de los pacientes”.

Ellos lo hicieron pintando sus manos con colores verde, azul y rojo, para luego plasmar sus huellas en una cartulina con forma de copa de árbol. (I)