Cuando la leucemia le dio una tregua, Manuel Haro, de 9 años, se reincorporó a su escuela, pero algo cambió en él, recordó su mamá, Ana Loreto. Su hijo ya no participaba en clases y en los recesos prefería quedarse solo en el aula.

¿La razón? después de pasar por varias quimioterapias, Manu, como lo llama su mamá, incorporó nuevos accesorios a su uniforme. Una gorra, con la que oculta la pérdida de  su cabello, y una mascarilla blanca que lo acompañan hace tres meses.

En voz baja, el infante, que se declara hincha de Liga Deportiva Universitaria, dijo que no le gusta que le pregunten por qué no tiene cabello. Su mamá lo abrazó y agregó que algunos niños no juegan con él porque creen que su enfermedad puede ser contagiosa.

La sensación de rechazo en el espacio escolar no solo la vive Manu. Esa es la realidad del 34% de los niños afectados con cáncer en el país. Así lo indica el estudio Impacto del cáncer en las familias, realizado por la Fundación Cecilia Rivadeneira.

Wilson Merino, director de la fundación, señaló que el cáncer es la segunda causa de muerte en el país. Resaltó que lo óptimo es que los niños accedan a una atención médica oportuna. Sin embargo, esto se da, pues el 54% de infantes abandona los procedimientos médicos en algún momento. Las causas son por problemas económicos, depresión y las distancias que deben recorrer para asistir a las consultas.

El director de la fundación señaló que uno de los vacíos en la lucha contra esta enfermedad es la falta de una estadística clara de los pacientes.

“No tener estos datos es una barrera importante para el establecimiento de políticas públicas quirúrgicas en la lucha contra el cáncer”.

Según datos del Instituto Nacional de Estadística y Censos (INEC), en 2016 se registraron 64.935 pacientes con neoplasias. (Las neoplasias malignas son cánceres).

De esa cifra, 5.117 corresponden a menores de edad, desde recién nacidos hasta los 14 años. En 2013 fueron 5.400 casos, en 2014 eran 5.349 y en 2015 hubo 4.975 afectados.

Prevalencia de la leucemia
En los años mencionados la mayoría de infantes tuvo leucemia linfoide, cuyos síntomas son moretones, dolor de huesos, fiebre, infecciones frecuentes y sangrados de encías.

A escala mundial, la situación es similar. Lo corrobora un estudio del Centro Internacional de Investigaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS) que indica que de 2001 a 2010 esta enfermedad fue el 13% más común en los niños que en la década del ochenta.

El estudio presentado señala que el 53% de los niños con cáncer tiene leucemia. Hay mayor incidencia del tipo linfoblástica aguda.

Mariela Prado de 4 años, al igual que Manuel, tuvo ese diagnóstico. En la actualidad, la pequeña permanece hospitalizada, pues sufrió una recaída, contó su papá, Guillermo Prado.

Para levantar información, la fundación desarrolla encuestas planificadas con el objetivo de generar vínculos de confianza, conocer el entorno en el que el niño se desarrolla y observar los desafíos que hay alrededor del cáncer.

A pesar de que los resultados del estudio son tendenciales -resaltó Merino- proporcionan una comprensión mayor de las necesidades de los niños con diagnóstico oncológico, sus hermanos y sus padres a lo largo de su experiencia con la enfermedad.

Otros de los resultados del estudio es que el 32% de niños tiene problemas para adaptarse a la vida fuera del hospital. Además, el 30% no asiste a la escuela.

En la presentación  Merino cuestionó la indiferencia de las autoridades por la problemática del cáncer.

“En la Asamblea Nacional está congelado hace más de 100 días este proyecto de ley. No hay respuestas a la iniciativa”, dijo. (I)