Marthita, una joven universitaria que desafía la discapacidad

Estados Unidos tiene a Jamie Brewer y a Lauren Elizabeth Potter como sus más destacadas actrices con síndrome de Down. Argentina tiene a Alejandra Manzo. Ecuador, en los próximos años, podría tener a Martha Ampuero Trujillo, quien se prepara académicamente para eso.

Nada la detiene. Con su ímpetu y optimismo desafía el síndrome de Down y, a paso firme y sin miedos, esta joven guayaquileña de 19 años sale todos los días en busca de sus sueños, que son la actuación y la música.

Marthita María, -como la llaman sus familiares y amigos- estudia  Comunicación Escénica en la Universidad Casa Grande desde 2016. Probablemente se convertirá en una de las primeras profesionales con esta condición que integre un registro que no existe en la Secretaría Nacional de Educación Superior, Ciencia, Tecnología e Innovación (Senescyt), ni en el Consejo Nacional para la Igualdad de Discapacidades (Conadis).

Sentada en la sala de su casa, la joven y sus padres, Martha Trujillo y Fernando Ampuero,  evocan algunas breves interpretaciones en las que ella participó durante su infancia y adolescencia. Eran obras teatrales organizadas por su colegio y  campañas a favor de la inclusión de las personas con discapacidad.

En este tipo de representaciones le tomó el gusto a la actuación.  Sus padres la inscribieron en la universidad porque notaron su desenvolvimiento escénico.
Como experiencia, Marthita responde que ha sido “increíble”.

“Estoy aprendiendo. Tengo cuatro materias en el primer semestre de la universidad y me gusta mucho la interpretación de personajes y la música”. Sus palabras suenan fluidas, directas, seguras y acompaña cada expresión con gestos coherentes en rostro y manos.

El progreso que ella muestra es producto de una temprana atención con terapias física, de lenguaje y ocupacional, que le han proporcionado sus padres desde que nació y este proyecto universitario es parte de un plan piloto para personas con su condición, explica el padre.

“El propósito es trabajar un programa con un pénsum especial que no solo va a servir para Marthita María, sino para otras personas como ellas”. El plan abarca a docentes y compañeros.

El acceso a salud, a planes de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona, dice la Organización de las  Naciones Unidas que designó el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down.

El propósito de la fecha es aumentar la conciencia sobre el tema y recordar la valía y la contribución de las personas con discapacidad intelectual, como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades.

Hasta abril de 2014, en Ecuador existían 72.000 personas con cierta discapacidad intelectual y de ellas, 8.000 con síndrome de Down, según la Misión Manuela Espejo.

Las provincias de Zamora Chinchipe, Bolívar y Loja tenían las mayores cifras de personas con esta condición, en algunos casos debido a las relaciones endogámicas, es decir entre quienes tienen una ascendencia común.

Beatriz Avilés, coordinadora regional de la Federación Ecuatoriana Pro Atención a la Persona con Deficiencia Mental (Fepapdem), señala que las personas con Síndrome de Down tienen las mismas habilidades, destrezas, derechos y obligaciones, pero requieren del apoyo de la sociedad y principalmente de toda la familia.

En Argentina, por ejemplo, Noelia Garella es profesora de preescolar en un jardín de infantes. Mientras que en Australia está Madeline Stuart, la super modelo.

Señala que la discapacidad se acentúa cuando la persona, al interactuar con el entorno, encuentra barreras que impiden un desenvolvimiento normal.

“Ellos merecen oportunidades. Con el apoyo de la familia se pueden romper barreras. Si queremos ver hijos felices hay que atenderlos desde pequeños y convertirlos en personas independientes”.

Aunque en el país la Ley Orgánica de Discapacidades garantiza el acceso de  estas personas al ámbito laboral, la voluntaria considera que la empresa privada debe tener un perfil para quienes tienen esa condición intelectual. “Los empresarios piensan que solo sirven para hacer limpieza”.

Malena Bonilla de Crespo, educadora especial con 39 años de experiencia, señala que es necesario un trabajo conjunto que empieza, principalmente, con la familia.

Destaca la evolución en el criterio de discapacidades intelectuales. “Al saberse más de la estructura del cerebro y de los conceptos de inteligencia, cambió el concepto.

Ahora se alude a los tipos de apoyo (...). Esto significa que en el caso de un adulto con Síndrome de Down, hay que imaginar cuáles son las condiciones de su entorno laboral”.

Los días de Marthita, la última de cinco hermanos, transcurren entre la universidad y  una institución adscrita a Fasinarm, donde realiza terapia ocupacional. Allí se disciplina como en un trabajo y desarrolla sus destrezas en las áreas de diseño gráfico e imprenta.

También escucha música, va a clases de patinaje, al teatro, al cine, y en la televisión es seguidora de series juveniles como Soy Luna y Violeta, “donde actúa Ruggero Pasquarelli (cantante y actor italiano), quien es guapisisísimo”, señala con mirada traviesa. Por las metas que va cumpliendo, Marthita es un ejemplo de capacidad dentro de la discapacidad. Una muestra de que las personas con esa condición pueden dar más de sí, siempre que tengan oportunidades. (I)