Al tercer mes de embarazo Ximena Montalvo recibió la noticia que su bebé nacería con síndrome de Down. El médico no atinó a indicarle cuál era la causa. “Muchos me han dicho que pudo haber sido la diferencia de edad que hay entre el papá de las niñas (23 años) y yo (38 años), pero realmente no hay una razón”.

La noticia le asustó. Nunca había pasado por su mente una situación así. Por eso lo primero que hizo al llegar a casa fue buscar en el internet información sobre los niños con síndrome de Down. Vio fotos y leyó de experiencias de otros padres.

Un niño con síndrome de Down como el de Ximena nace con un cromosoma extra. Por lo general, los bebés nacen con 46 cromosomas.

Esta copia extra altera el desarrollo normal del cuerpo y el cerebro y ocasiona problemas físicos y mentales en el bebé.

Algunas de las dolencias físicas asociadas al síndrome son defectos del corazón, deficiencias estomacales y auditivas.

Al igual que otras madres, Ximena buscó por mucho tiempo una causa para el síndrome, pero hasta ahora los médicos solo apuntan hipótesis.

Lo que se conoce es que ocurre por un error originado en el óvulo o el espermatozoide. Alrededor de 13 de cada 10.000 bebés nacen anualmente con el síndrome en países desarrollados.

Si bien los niños con el síndrome tienen un coeficiente intelectual de leve a moderado, las terapias educativas y de motricidad son fundamentales para que los pequeños se inserten en la sociedad.

Por ejemplo, Ximena visitó una fundación que le aconsejó terapias desde los 15 días de nacido. “Pude conversar con otros padres que me compartieron sus experiencias y me ayudaron a entender que estos niños son la razón para que cada día tengas más fuerza y no desmayes”, comenta Ximena.

Cuando su pequeña cumplió los 8 meses, decidió llevarla al Centro Terapéutico “Aprendiendo a Vivir”, que es un proyecto que mantiene la Fundación Reina de Quito, dedicado a los niños y jóvenes con esta afectación.

Aprendió que el desarrollo de su hija en gran medida depende del esfuerzo que los padres hagan para practicar y repetir en la casa las terapias físicas y de lenguaje que a diario aprende en el Centro.

“A estos niños les resulta complicado el aprendizaje. Olvidan fácilmente palabras que ya se les enseña y por eso hay que repetir una y otra vez. La paciencia es clave”, dice.

Martha T. es otra madre de un niño con síndrome de Down. Ella se enteró de la condición de su hijo en el momento del nacimiento.

“Fue muy duro, creo que lloré todo el día, pero después me puse fuerte y dije que no podía dejarme vencer y que debía buscar ayuda. Lo hice y hoy mi hijo va a ingresar a una escuela regular y espero que le vaya muy bien”, comentó Martha.

Su hijo también llegó a terapias desde los 15 días de nacido. El mayor inconveniente que hoy tiene es el lenguaje oral, ya que no logra aún formar frases y su pronunciamiento no es muy comprensible. “Tiene todavía dificultad para hablar, pero ha mejorado mucho y sé que triunfará porque es un luchador”.

Ambas madres dicen que la característica que hace diferentes a sus hijos de otros niños es el inmenso cariño que entregan.

“Son muy afectivos y por lo general también expresivos. En el caso de mi hija siempre está sonriente y saluda a todos los que le rodean”, comenta Ximena.

La doctora Cristina Obando, quien es parte del Centro Terapéutico, dice que son las madres quienes los ven más afectivos, pero que en realidad son iguales que cualquier otro niño que sonríe a alguien que le agrada y trata de huir de quien no encuentra empatía.

Recalca que los pequeños con esta condición demoran más en desarrollar el lenguaje oral. “Las terapias de grupo e individualizadas les ayuda muchísimo para mejorar y articular el lenguaje”.

Otro aspecto que recalca es la necesidad de hacer de estos chicos totalmente independientes y autónomos.

“Lo que pasa es que los padres a estos niños les sobreprotegen porque los ven muy vulnerables e inocentes, pero eso en lugar de ayudarles les dificulta su desarrollo personal”, reitera Cristina.

Con la correcta estimulación, la doctora indica que los niños con este síndrome pueden ser atletas y excelentes músicos.

“Todo depende del estímulo que reciben y el apoyo que les brinda la familia, ellos se convierten en el punto central para lograr que ellos desarrollen de la mejor forma posible”.

Por ser niños propensos a enfermedades respiratorias con frecuencia se ausentan de las terapias y eso hace que pierdan el ritmo.

En las sesiones con los pequeños también se incluye la parte cognitiva en áreas básicas como matemáticas, lectura y escritura.

Lo ideal es que los pequeños se inserten en una escuela inclusiva, cuando ya adquieran un grado de disciplina suficiente y puedan articular palabras. Esto harán Ximena y Martha, pues confían en el potencial de sus hijos. (I)