La persona con albinismo puede vivir normalmente

Desde niño aprendió que para salir de su casa y recibir el sol debía cumplir con dos reglas básicas: usar  bloqueador y gafas oscuras que cubran sus ojos claros. 

Jorge Lara, de 28 años, este año finalizará su carrera de psicólogo. Él nació con albinismo, un trastorno producido por mutaciones en diferentes genes que reducen el pigmento melánico en la piel y en el cabello.

El albinismo es considerado como una enfermedad rara. La Organización de las Naciones Unidas (ONU) precisa que una de cada 17.000 personas alrededor del mundo padece de esta condición.

En Ecuador, la Misión Manuela Espejo registró 3.500 personas con enfermedades catastróficas, raras o huérfanas (crónicas y graves). Dentro de estas categorías, según el Ministerio de Salud Pública (MSP), se ubican el síndrome de Laron, el albinismo o la fibrosis quística.

Lara cuenta con un carnet del Consejo Nacional para la Igualdad de Discapacidades (Conadis). En el documento consta que presenta 70% de discapacidad visual. Uno de los impedimentos para quienes viven con el mal es manejar.

Al margen de la discapacidad visual, el cáncer de piel figura entre otras de sus principales amenazas. A esto se suma la discriminación y el bullying en la infancia.

Lara recuerda que, cuando cursó la primaria y la secundaria, su condición hizo que muchos compañeros se burlaran de él. Sin embargo, aprendió a defenderse. “Mi mamá siempre me decía que no permitiera que me molestaran, y eso hice”, recuerda con una sonrisa el joven.

Los padres de Lara (Marco y Janeth Pazmiño) no tienen la piel ni los ojos claros, pero sí sus dos hijos: Jorge y su hermana (de 32 años).

Mauricio García, médico genetista, explica que los dos progenitores portan el gen de la enfermedad.

Si ellos tienen el gen del albinismo, pero no lo son, sus hijos tendrán 25% de posibilidades de nacer con dicha condición.

Desde hace cuatro años, Jorge es padre de Martina. La pequeña no padece la discapacidad. Vanessa López, mamá de la menor de edad, indicó que cuando estuvo embarazada un chequeo médico le permitió conocer que su hija no nacería con albinismo. Ella asegura que la posibilidad de que Martina viva con el trastorno genético de su padre nunca le causó tensión.

Durante el tiempo que compartió con Jorge comprobó que una persona con ese trastorno puede desarrollar una vida normal.

Hace dos años, ellos y su hija viajaron a la playa. Jorge asegura que gracias a las precauciones que toma con respecto a los rayos solares, su piel está sana.

Marco Guillén tiene 66 años y también es albino. Con el paso del tiempo se agudizó su falta de visión. Hace dos su conexión del nervio óptico falló. Ahora es no vidente.

Los mitos alrededor del albinismo son una amenaza mundial

Al margen de sus dificultades en la piel y la visión, quienes viven con albinismo luchan contra la violencia de ciertas creencias, principalmente en los países africanos.

En Tanzania, por ejemplo, existe  una creencia, fomentada por curanderos y traficantes. Ellos aseguran que tienen poderes mágicos y que de sus huesos se obtiene una poción milagrosa.

El documental Black Man White Skin, de José Colón, denuncia cómo en algunas zonas intentan cazarlos para deshacerse de ellos por piezas.

Se cree que sus ojos proporcionan visión a quien no la tiene y sus piernas fuerza. Se estima que el cuerpo de una persona albina puede costar hasta $ 72.000.

La Organización de las Naciones Unidas denuncia que 75 albinos fueron asesinados y docenas han sido mutilados en Tanzania en el lapso de 2000 a 2015.

Lara y Guillén coinciden en que es necesario que, a escala mundial, se realicen campañas informativas sobre este trastorno. “No somos tan diferentes como parecemos”, indicó Guillén. (I)