Un kit de medicamentos que guarda en una pequeña maleta acompaña a todas partes a Richard David, de 24 años. Los antibióticos, suplementos e inhaladores le permiten controlar la fibrosis quística. 

Se trata de una enfermedad incurable que le diagnosticaron en la infancia y hace 23 años el joven francés lucha por sobrevivir.

“Sin tratamiento no puedes vivir más de uno o dos años. La mayoría de los pacientes pasan hospitalizados;  caminar es difícil porque no pueden respirar. Ese no es mi caso y quiero que otros conozcan mi historia”.

Eso lo impulsó a iniciar una gira por varios países de Suramérica, entre ellos Ecuador. Su objetivo es sensibilizar a las personas sobre la patología. Además de compartir las estrategias que se aplican en su país, entre ellas el tamizaje neonatal.

Rocío De Janon, neumóloga del Hospital Teodoro Maldonado Carbo, aseguró que la enfermedad es genética  y hereditaria y se caracteriza por producir múltiples infecciones a lo largo de la vida, que se inician en la etapa infantil.

Al ser una patología sistémica, se producen daños hepáticos, en los pulmones, páncreas,  y el aparato reproductivo.

“La secreciones que deben ser fluidas se vuelven espesas. Eso hace que las bacterias se queden ahí y se generen lesiones en los órganos. Ellos tienen 100 veces más probabilidades de desarrollar diabetes, sobre todo  los adultos”.

Gonzalo Ugarte, responsable del servicio de neumología del Hospital Los Ceibos, agrega que además se presentan problemas en el tubo digestivo donde no hay correcta absorción de nutrientes y esto causa baja talla, retraso en el crecimiento y bajo peso. Son las primeras señales de alerta de la patología.

También añade que en las glándulas sudoríparas aumenta la viscosidad del sudor. Precisamente esa es la forma de diagnosticar el mal: a través del test del sudor.

Él señala que en Ecuador la incidencia es de 200 casos, aunque el estimado real es uno por cada 11.500 nacidos.

El galeno reconoce que no se la diagnostica hasta cuando pasan por múltiples infecciones.

Recomienda que en el tamizaje neonatal se indique la realización del test de sudor a todos los niños. “En Ecuador no se hace, no es un examen de rutina pero sí se lo requiere”.

Precisamente, Richard busca con su gira impulsar la necesidad de realizar el test de sudor de manera obligatoria en los recién nacidos. En Francia, uno de cada 3.000 franceses tiene fibrosis quística. 

“En este viaje veo que no hay expertos, esto causa que el tratamiento no se haga de forma oportuna. Nosotros no podemos perder un solo segundo”.

Él conversó con la Fundación Ecuatoriana de Fibrosis Quística. Allí hay más de 112 casos y este año fallecieron tres.

Hace 27 años la institución insta al Ministerio de Salud a que incluya a la enfermedad genética en el tamizaje neonatal. Hace 24 años se hace el diagnóstico.

“Tenemos pacientes que empezaron cuando tenían ocho meses y hoy tienen 26 años. Antes morían”.

En 2008 lograron que una parte de los medicamentos con los que se trata sean proporcionados por los hospitales del MSP y del Seguro Social.  

La creadora de la Fundación, Isabel Franco, indicó que una persona antes gastaba en promedio $ 2.000 cada mes, solo en un medicamento.

Fuera de eso los pacientes deben comprar suplementos vitamínicos, inhaladores y realizar terapias respiratorias por las lesiones a las que están expuestos sus pulmones.

“Puedes gastar hasta $ 10.000”. Ugarte dice que los gastos hospitalarios por persona superan los $ 4.000. (I)