Hace unas pocas semanas, Miguel (nombre protegido), un niño de 8 años, casi pierde la visión, debido a una recaída de su enfermedad. Él padece de leucemia y la falta de tratamiento tuvo consecuencias.

Tras ingresar a emergencias, el niño poco a poco se recupera; su tratamiento lo hacía en el hospital especializado Baca Ortiz, en el centro norte de Quito. Acudía, desde Esmeraldas, junto a sus padres a este centro de salud con el fin de curar su cáncer.

Pero, desde hace unas semanas, el protocolo de seguridad del hospital dejó de recibir a pacientes oncológicos y los niños fueron enviados a su casa, como una medida de prevención para evitar contagios de covid-19.

Esta historia fue narrada a este diario por Carmen Gutiérrez, vocera de la Asociación Ecuatoriana de Padres de Niños, Niñas y Adolescentes con Cáncer (Asonic).

En este momento, el albergue de Asonic recibe a doce niños, pacientes del área oncológica del Baca Ortiz, pues por el toque de queda no pudieron trasladarse a sus provincias.

Gutiérrez manifestó que médicos del hospital están pendientes de los menores, los reciben en consulta externa “A los niños les hacen exámenes permanentes, pero no el tratamiento completo, pues no pueden ingresar al hospital por precaución”.

Los padres de estos niños temen una recaída, pues eso significa volver a iniciar todo el tratamiento, pero las posibilidades de salir bien son menores en estos casos.

A esta situación se suma la falta de medicina oncológica para los niños. Según Gutiérrez, los padres han optado por comprar medicamentos alternativos para calmar sus dolencias.

Asonic tiene un registro provincial de 195 menores con cáncer, quienes no han podido trasladarse a los hospitales.
Pero existen más historias. Una de ellas es la de Mariana (nombre protegido), quien dio positivo a covid-19, desde hace 12 días.

La mujer de 48 años tiene una enfermedad rara conocida como miastenia gravis, que provoca parálisis del cuerpo.
Ella junto a su hija están venciendo al coronavirus en su casa, puesto que no pudieron ingresar al hospital, en Guayaquil, por la epidemia.

Eliecer Quispe, de la Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (Fepel-Dasa), indicó que la pandemia por el covid-19 complica más el acceso a tratamientos para pacientes con enfermedades raras.

Dijo que un millón de personas padecen de enfermedades raras en Ecuador. Son el 7% de la población. Mencionó que con o sin la pandemia no existían protocolos en las casas de salud, puesto que no hay un listado de enfermedades.

Aclaró que las 155 afecciones catalogadas por las autoridades son para entregar el bono de ayuda económica del Estado.

“No pueden retirar medicamentos ni cumplir con sus tratamientos; algunos son semanales”, comentó Quispe.

Sobre el acceso de medicamentos, Quispe señaló que son de alto costo y es difícil para los pacientes afrontar esta necesidad. Por ello, esperan acciones del Ministerio de Salud Pública.

Quispe indicó que no existe conocimiento de enfermedades raras por el mismo sistema. “Requerimos que el Estado se preocupe, que se elabore un listado para tener políticas públicas”.

Ministro ratifica que la salud es prioridad para el Gobierno
Richard Martínez, ministro de Finanzas, informó que el Estado ha priorizado al sector de la salud, durante su comparecencia en la Asamblea Nacional.

El titular indicó que en el contexto de la emergencia sanitaria se ha pagado a médicos, proveedores y aliados, como clínicas de diálisis y Solca, con el fin de garantizar el acceso a la atención.

En agosto del año pasado, el Ministerio de Salud Pública revisó y actualizó el Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos, el cual incluye nuevos medicamentos contra el cáncer, enfermedades raras y catastróficas.

En total, en el Cuadro, entregado al presidente Lenín Moreno, se incluyeron 454 medicamentos presentados en 641 formas farmacéuticas. (I)