“El mundo no está pensando en las personas con discapacidad”

Ángeles en Cuatro Patas es un centro de rehabilitación fundado hace 23 años en Quito. Está ubicado en el sector de Bellavista, gracias a un acuerdo de cooperación con la EMMOP (Municipio). A través de la equinoterapia, en este centro, se trata a niños, niñas, adolescentes y adultos con condiciones especiales, tanto a nivel físico como psicológico y psíquico. Entre sus usuarios se encuentran personas que presentan trastornos y síndromes como autismo, asperger, déficit de atención, Síndrome de Down o cuadros de parálisis cerebral.

A partir de mediados de marzo, que Quito entró en confinamiento por el covid-19, ciento veinte niños, niñas y adolescentes de sectores económicos vulnerables abandonaron de manera abrupta sus terapias. Han pasado más de seis meses y el cien por ciento de ellos no ha podido retomarlas. En esta entrevista, Giancarlo García Cacciò analiza las consecuencias que esta realidad involucra.

¿Cómo le afectó a Ángeles en Cuatro Patas el escenario covid-19?

Una de las afectaciones más grandes fue a nivel de nuestro personal. Ángeles tenía en su nómina tres profesores entrenados en terapia con caballos y al mismo tiempo nos asistían seis voluntarias extranjeras. El día que inició la cuarentena, el 16 de marzo, el gobierno alemán decidió regresar a todas las voluntarias a su país. Desde entonces nos quedamos Ebe Cacciò (que es mi madre) y yo, acompañados de los profesores de planta. A finales de mayo, a Ángeles le  fue imposible continuar cancelando sus salarios y nos vimos obligados a tomar la dolorosa decisión de prescindir de sus servicios.  En nuestro caso, reiniciamos actividades en septiembre.

¿Por qué no las retomaron a principios de junio, cuando ya regía en Quito el semáforo amarillo?

Porque dependemos de la autorización del Municipio de Quito y enviamos un oficio al departamento correspondiente para que nos permita hacerlo. Sin embargo, la respuesta con la autorización recién la tuvimos los primeros días de septiembre. Es decir, Ángeles en Cuatro Patas estuvo cerrado cinco meses y durante todo ese tiempo, no tuvimos ingresos.

¿Cómo solventaron los gastos durante los cinco meses que no pudieron funcionar?

En el mes de abril nos vimos obligados a vender dos caballos, por lo que en la actualidad contamos con diecinueve. Por otro lado, las voluntarias extranjeras organizaron una campaña de donación por internet. Con esos fondos cubrimos los gastos de alimentación y mantenimiento de los caballos y cancelamos los sueldos de los profesores y sus liquidaciones.

A partir de septiembre que Ángeles retomó sus actividades, ¿han regresado a terapia los usuarios de población vulnerable que atendían antes de la cuarentena?

Es imposible que vuelvan porque enfrentan dos impedimentos: el primero, que no tienen forma de llegar porque todavía no se ha reanudado el servicio de transporte público hasta esta zona y el segundo, son población vulnerable que, por ejemplo, no solo presentan parálisis cerebral, sino que padecen otras complicaciones como problemas cardíacos y respiratorios. Para ellos, llegar a contagiarse de covid-19 sería fulminante. Aunque nosotros contamos con todas las medidas de bioseguridad, tomar transporte público para llegar a Ángeles, encierra para ellos un gran riesgo, considerando que la mayoría son usuarios en condiciones de vulnerabilidad económica que tendrían interacción con varias personas en el trayecto.

¿Ha mantenido contacto con quienes tomaban terapias?, ¿cómo les ha afectado permanecer tanto tiempo dentro de sus casas?

Sí, con muchos de ellos estuve en contacto y el tema del encierro, en personas con trastornos y síndromes, ha sido atroz. Se han perdido muchos de los logros que se habían conseguido, como la autonomía.

Aquellos que tienen la posibilidad de llegar hasta Ángeles en transporte propio y están dentro del espectro del autismo, presentan dificultad para realizar actividades de forma independiente y les cuesta estar lejos de sus padres o figuras de protección porque no han tenido contacto con otras personas de su edad, lo que implica la pérdida de habilidades sociales; en consecuencia, se han vuelto retraídos, desconfiados y solitarios. Ahora, es como empezar de cero.

¿Qué implica el «empezar de cero»?

Antes de la pandemia, los pacientes con discapacidad intelectual leve requerían de apoyo intermitente, o sea, solo en tareas netamente complejas. Actualmente necesitan acompañamiento para todo tipo de tareas, lo que significa un retroceso. Tampoco comprenden por qué tienen que estar encerrados en sus casas y esto les genera más frustración y angustia que a otras personas.

Para las personas con discapacidad intelectual, trastornos o síndromes, ¿qué implica el uso permanente de mascarilla y alcohol?

Si solo hablamos de los pacientes con autismo, se puede mencionar que presentan dificultades adaptativas, incluso a las situaciones más cotidianas. En esta nueva realidad, utilizar mascarilla y alcohol todo el tiempo se convierte en un verdadero reto para ellos, en especial, si están en la etapa de la niñez: significa una exposición permanente a recibir contacto físico para que les pongan alcohol o les arreglen la mascarilla; incluso, el experimentar el olor penetrante del alcohol, es un nuevo aprendizaje y a ellos les cuesta mucho.

En esta coyuntura covid-19, ¿qué retos ha tenido que enfrentar como psicólogo y terapista?

Es más complejo trabajar en este escenario. Muchos de los pacientes no usan la mascarilla y no puedo obligarlos a que lo hagan. Estos niños deben ser tratados con mucho tino profesional. Antes de la pandemia no teníamos que realizar este trabajo y podíamos avanzar en otros aspectos de su desarrollo. Ahora, con los padres, enfrentamos largas jornadas en las que intentamos adaptarlos a usar mascarilla.

Por otro lado, los protocolo de bioseguridad que se han implementado, no son integrativos porque no toman en cuenta a una persona con discapacidad. En mi caso, uno de mis objetivos es trabajar en las habilidades sociales de personas que presentan autismo y asperger. En ellos, el uso de mascarilla crea una dificultad cuando se trabaja lo social y lo gestual porque no pueden ver mi rostro completo y para ellos es un reto adicional.

¿Cómo generas empatía y confianza en esas circunstancias?

¡Exacto!, considerando que en el caso de ellos ya existe un déficit en cuanto al reconocimiento facial y al reconocimiento emocional. Entonces se ha vuelto un trabajo mucho más desafiante. Hoy en día se necesita que se desarrollen protocolos de bioseguridad integrativos. Desde mi punto de vista, es urgente promover una mascarilla que sea transparente para integrar en la sociedad las necesidades de las personas que presentan estas condiciones especiales. Para las personas sordomudas que leen los labios, en las actuales circunstancias, es imposible hacerlo.

Es decir, para las personas con discapacidad, ¿ahora es más difícil adaptarse y hallan un nuevo desafío que la sociedad ni siquiera lo ha considerado?, ¿a qué cree que se debe?

Así es y se debe a que el ser humano es un ser egocéntrico y no está mal. De hecho, esa característica nos llevó a evolucionar. Hoy en día que estamos viviendo una situación imprevista a nivel global, es necesario interactuar con otras personas pero adaptándonos a la situación. Por ello, más que antes, debemos hacer alianzas para buscar la supervivencia a través de la coordinación y el trabajo en equipo. Porque el hecho de utilizar máscaras todos los días, medidas de bioseguridad y aplicar el distanciamiento son retos que solo se pueden enfrentar bajo estas premisas. Y en la actualidad, el trabajo en equipo es una tarea mundial. Sin embargo, en este momento histórico es primordial que el mundo piense en las personas con discapacidad desde la integración. No desde la inclusión.

¿A qué se refiere con integrar a las personas con discapacidad en este reto histórico en el que debemos crear nuevos códigos y comportamientos sociales?

Cuando se habla de discapacidades se utiliza la palabra “inclusión”y es un error hacerlo. Porque si se incluye a una abeja dentro de un frasco de miel, la abeja se muere. Lo que las personas con discapacidad requieren es integración. En el ejemplo de la abeja, un panal de abejas es algo integrativo; una abeja ahogada en un frasco de miel es inclusivo. La sociedad y los entes de poder no se dan cuenta que han creado un frasco de miel con una abeja ahogada dentro. Por eso no existen protocolos de bioseguridad para personas con discapacidad. Nadie se ha preocupado por desarrollar un protocolo de bioseguridad que considere las necesidades de las personas que utilizan silla de ruedas. Para ellas es imposible circular sobre las alfombras de desinfección.

¿Qué rescata de positivo de esta época de pandemia?

Algo positivo e interesante que propició la pandemia es la unión a nivel de Latinoamérica que se ha generado entre terapeutas de caballos. El colombiano Alejandro Vela logró unificarnos y hemos aprovechado esta coyuntura para conocernos, compartir experiencias, organizar eventos y hacer alianzas. Como resultado, se ha elevado nuestro nivel y profesionalización.

¿Cuál es su conclusión final?

Es importante que la sociedad conozca y se involucre en estos temas que nos conciernen a todos. Somos seres sociales y el desafío es integrarnos y a la vez, integrar en este escenario covid-19 a las personas con discapacidad. La sociedad debe interesarse y conocer sobre la realidad que viven las personas con capacidades distintas y así generar empatía y conciencia, porque en esta nueva realidad, no todos disponemos de las mismas herramientas para enfrentarla. (I)