Mauricio tenía 18 meses y no emitía ni una sola palabra. Eso llamó la atención de su madre Josefina, por lo que fue de inmediato a una terapista de lenguaje, quien le dio una primera sospecha de ‘autismo’.
Josefina estaba confundida y aturdida, no entendía de qué se trataba lo que le acababa de decir la terapista.

Fue a una serie de sicopedagogos, neurólogos y demás profesionales, y todos coincidían en el mismo diagnóstico. “Como madre me costaba asimilar esa situación y hasta pensé en ir al curandero, esperaba que él me diga que todos los doctores estaban equivocados, pero no fue así”.

Josefina aceptó el diagnóstico y comenzó a indagar de qué se trataba el autismo. Sus días eran eternos lidiando con Mauricio. “Pasaba despierto casi todo el tiempo. Ni por la noche descansaba bien y eso era agotador. Tuve que renunciar a mi trabajo para dedicarme por completo a su crianza”.

A Mauricio le perturbaba sobremanera el ruido. Detestaba subirse a los buses o salir de casa. Cuando debía hacerlo, las rabietas no faltaban, así como las agresiones. Otra de las particularidades que observó Josefina fue el poco apego emocional que sentía el pequeño hacia ella. Nunca le hacía un gesto de cariño y mucho menos la miraba a los ojos. “Al contrario, corría a meterse debajo de la cama y no socializaba con ningún niño”.

Las características que presentaba Mauricio son propias de los niños y adultos autistas, seres humanos que si bien son diferentes, tienen a su vez otros atributos que los hacen únicos. Muchos de ellos tienen alto coeficiente intelectual.

El autismo se define como un trastorno cerebral complejo que afecta a la coordinación, sincronización e integración entre las diferentes áreas cerebrales.

La detección y terapia a temprana edad son claves para que el niño autista se convierta en un adulto más sociable. Josefina reconoce que las terapias han cambiado a Mauricio y a ella. Cuando ingresó a la Fundación Eina conoció a otras madres con niños que tienen el espectro autista. Ellas le ayudaron a entender a su pequeño.

Mauricio también practicó equinoterapia, algo que le dio serenidad y pudo conciliar el sueño. En Eina el joven, quien ya tiene 16 años, cursa el décimo de básica. Por su destacado desempeño es el  abanderado de la institución.

Al contrario de lo que ocurría en sus primeros años de vida, hoy a él le fascinan los viajes y guarda en su retina cada uno de los lugares que visita. “Está muy pendiente de conocer nuevas cosas. Antes recurría a mí para saber significados de las palabras, ahora todo es la computación para estar más informado”.

Hasta el momento continúa su dificultad para razonar. “Memoriza todo lo que lee o ve, pero si por ejemplo le preguntan su criterio de un libro, no puede darlo y eso por momentos lo frustra”.

Otra dificultad que conserva está en el manejo de la motricidad fina. Por eso su madre no le permite coger un cuchillo. Aunque saldrá de la fundación como auxiliar de oficina, su madre no se imagina al joven en un lugar diferente. “Algo que tienen mucho los chicos con autismo es ingenuidad. Por eso tengo miedo de que se aprovechen y le hagan daño”.

La sicóloga Cinthya Borja considera que es fundamental entender que no existe una terapia determinada para todas las personas autistas. “Lo importante es que se diagnostique lo más pronto posible para que la evolución sea favorable”.

Acción gubernamental

Desde el año anterior la Secretaría Técnica de Discapacidades (Setedis) inició la concienciación sobre el Trastorno del Espectro Autista (TEA) con su programa ‘Ecuador vive la inclusión’, y en ese año Quito fue la ciudad escogida para visibilizar la problemática. Ayer por la noche, el Palacio de Carondelet al igual que otras 100 instituciones emblemáticas del mundo se pintaron de azul por la noche. En Cuenca se realizó una caminata y las luces de la Catedral también fueron de azul intenso.

“Lo que se busca es generar conciencia y conocimiento sobre lo que es el trastorno del espectro autista, que no es una enfermedad sino una condición”, dijo Álex Camacho, secretario de Setedis, quien además indicó que el 50% de los pequeños autistas reciben un diagnóstico cuando tienen 2 años.

Al momento esta cartera de Estado desarrolla un marco de acción de 6 aspectos: Detección temprana, diagnóstico, educación, inclusión integral, investigación y generación del conocimiento. Camacho aclaró que no se puede poner al autismo en el mismo nivel que una enfermedad mental. “Es inaudito compararlos. Aunque hay investigaciones, no se conocen las causas”. (I)

DATOS

Las organizaciones de la sociedad civil son las que más acciones han desarrollado para que el tema del Trastorno del Espectro Autista (TEA) sea conocido en Ecuador.

La Setedis trabaja al momento con la Universidad del Azuay en el diseño y contenido de un blog dedicado a temas del TEA. Además se ha logrado capacitar a 1.700 maestros.

Entre el 29 y 30 de abril se realizará en Cuenca el ‘Encuentro Internacional sobre los Diferentes Enfoques en el Diagnóstico y Tratamientos del Trastorno Autista’, con la finalidad de profundizar el estudio.

En el país existen pocos datos sobre el autismo. Según la Setedis, apoyados en la prevalencia mundial (21 de cada 100 mil niños nacen con autismo), se estima que en Ecuador existen alrededor de 140 mil personas con esta condición.