Sobreviviente de hipertensión pulmonar, una enfermedad poco común e incurable, Jesennia Jiménez, de 36 años, depende de un tanque de oxígeno cada vez que los síntomas arrecian.

El padecimiento de esta madre soltera, con un hijo de 10 años, data de una década y le causa dificultad para respirar, tos, mareos, fatiga extrema, hinchazón de cara y extremidades y color azulado en labios y piel. También una discapacidad del 63% que no ha apagado su lucha por una mejor calidad de vida.

Una lucha constante que ha implicado marchas, plantones, cartas a autoridades de Salud y, lo último, una petición a través de la Defensoría del Pueblo, Zonal 8, para conseguir los cuatro medicamentos que la mantienen con vida: Bosentan, Sildenafilo, Digoxina y Rivaroxabán. Los toma de manera irregular por desabastecimiento en el hospital Teodoro Maldonado Carbo (HTMC) del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS) de Guayaquil.

En una audiencia realizada el 30 de septiembre pasado en la Defensoría del Pueblo, Zonal 8, Jesennia pidió la entrega inmediata de los fármacos cuya falta ha desmejorado su salud y de los que no puede prescindir, según testificó en ese acto su médico tratante César Chávez.

En quienes padecen esta enfermedad –una de las 106 enlistadas como raras, huérfanas y catastróficas por el Ministerio de Salud Pública (MSP)- los vasos sanguíneos que transportan la sangre del corazón a los pulmones se estrechan y endurecen y el paciente puede desarrollar insuficiencia cardiaca, razones que explican la urgencia de la petición de Jesennia.

La acción que ella presentó por afectación a sus derechos constitucionales no es un caso aislado. En su rendición de cuentas 2018, la Defensoría del Pueblo registró el año pasado, a nivel nacional, 59 peticiones de acceso a medicamentos. De estos casos, 22 fueron ganados y con ello se logró que el Estado facilite las medicinas requeridas.

En lo que va del año 2019, la Defensoría del Pueblo Zonal 8 (Guayaquil, Durán y Samborondón), atendió unos 40 casos por falta de acceso a fármacos de enfermedades raras y catastróficas, la mayoría provenientes de pacientes del IESS, en los que se presentaron garantías jurisdiccionales, señala Patricia Mendoza, coordinadora defensorial de esta delegación.

Uno de los obstáculos que enfrentan los pacientes de estas enfermedades para acceder a determinados fármacos es que estos no constan en el Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos (CNMB).

Dora García, coordinadora de Organizaciones Unidas de Pacientes con Enfermedades Raras y Catastróficas, reconoce la gestión del MSP para cambiar esa realidad. La última actualización del cuadro básico –décima revisión- del 9 de septiembre pasado, da un balance de 125 fármacos (27,53% del total que son 454) que cubren a estos pacientes. Para casos excluidos de ese listado existe “una puerta de ingreso”. El MSP evalúa los beneficios reales de los fármacos solicitados antes de autorizar la compra.

Procesos dilatados

Pero ocurre que en ambos casos, medicinas incluidas y excluidas del cuadro básico y los mecanismos de compra se convierten en procesos largos y engorrosos, según observa Rocío Soria, presidenta del colectivo Hipertensión Pulmonar, Región Costa.

“Existen leyes que nos protegen pero están escritas ahí. ¿Qué nos ha tocado hacer? Judicializar mediante acciones en la Defensoría del Pueblo para que nos mantengan con vida y no me parece correcto”, expresa Rocío, un récord de sobrevivencia de 30 años con la enfermedad.

Dora García también ve en los trámites de compra un talón de Aquiles que resta agilidad y menciona uno de los fármacos que no estaba en el cuadro básico, Tacrolimus, que evita el rechazo de un órgano trasplantado. “Ya se lo incluyó pero resulta que no llegaba a los hospitales; en el IESS teníamos ese inconvenientes”.

Otro problema -dice- es “que se lentifican más esos procesos de adquisición cuando se producen cambios de autoridades en los hospitales y cada director nuevo se sienta a revisar documentos”.

Ella destaca que al no tener la medicina a tiempo, el Estado también pierde la inversión que hizo, porque la mayoría de pacientes trasplantados son de hospitales públicos. En la hipertensión pulmonar sucede algo parecido, dice Rocío Soria: “Un paciente en crisis va a cuidados intensivos donde el costo diario es de $ 1.500 y el Estado termina gastando más”.

Dora García aboga por mecanismos regulatorios que agilicen los procesos de compra de cada hospital. “Porque el problema son los altos costos de medicinas versus cuantías limitadas para adquirirlos”, explica. “El tema es que necesitan abrir el espacio. ¿Qué pasa en el IESS? Cuando vamos por nuestra medicina nos responden que ya está pedida, pero que falta aprobar por el MSP, entonces dicen que ya no depende de ellos sino del Ministerio”.

Dos llegaron a subasta inversa

EL TELÉGRAFO no pudo obtener la versión del hospital Teodoro Maldonado del IESS sobre el tema. Una entrevista con el gerente general, Héctor Torres, solicitada tres veces a través de la jefatura de Comunicación Social, desde el 14 de octubre, no se concretó.

Sin embargo, este Diario siguió la pista de lo que sucedió con los medicamentos de la petición de Jesennia Jiménez. En el acta de audiencia pública del 30 de septiembre pasado, Stewart Blum, jefe de la Unidad Técnica de Cardiología del HTMC, manifestó que Bosentan y Sildenafilo estaban en proceso de adquisición. En esa misma acta, la abogada Aura Chóez, en representación de

Carlos Ruiz, coordinador de prestaciones del Seguro de Salud Guayas del IESS, expresó que en el área de Provisiones habían insistido en el Sildenafilo con dos memorandos y en el Bosentan, “del cual no se ha tenido respuesta”.

La versión del MSP también estuvo en esa comparecencia: Un memorando suscrito por Carmen Guerrero, subsecretaria nacional de Gobernanza de la Salud, ratificó que Bosentan y Sildenafilo (que entonces no estaba en el cuadro básico) tienen autorizaciones de compra vigentes desde el 24 de noviembre de 2017. En cuanto a la Digoxina, consta en el cuadro básico y es un fármaco esencial.

El documento recalca que es responsabilidad del IESS “garantizar la disponibilidad de dichos medicamentos para los pacientes que los requieran y en las indicaciones terapéuticas autorizadas”.

En el caso de Rivaroxabán (que entonces no constaba en el cuadro básico), el mismo memorando señala omisiones de la Dirección del Seguro General de Salud Individual y Familiar del IESS en la solicitud de autorización. Entre otras: no constan los nombres de los pacientes candidatos al uso del medicamento, ni el protocolo a usar.

Con excepción de Rivaroxabán, los demás fármacos: Bosentan, Sildenafilo y Digoxina figuran en el Plan de Contratación 2019 del HTMC, igual que Tacrolimus, para los pacientes trasplantados. Dos ingresaron al Servicio Nacional de Contratación Pública: La subasta inversa de Tacrolimus fue adjudicada el 5 de noviembre pasado y el medicamento está siendo entregado a los pacientes.

Mientras que Bosentan, adjudicado el 31 de octubre, no llega todavía a los beneficiarios. (I) 

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Agrupaciones piden revisión de la lista de enfermedades

La actualización del listado de enfermedades raras en Ecuador es una deuda pendiente, afirma Eliecer Quispe, presidente de la Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (Fepel Dasha). Él recuerda que la Ley 67 publicada el 24 de enero de 2012 incluyó el tratamiento de esos padecimientos y dispuso que el Ministerio de Salud Pública (MSP) actualice esa lista, al menos cada dos años. Pero “eso no se ha cumplido y lo que no se conoce, no se legisla”. Ese mismo año nace la Ley de Discapacidades y va acompañada de un listado de 106 enfermedades raras (Registro Oficial 798 del 27 de septiembre de 2012) pero es para beneficiarios del bono Joaquín Gallegos Lara, indica Quispe.

Dora García, coordinadora de Organizaciones Unidas de Pacientes con Enfermedades Raras y Catastróficas, ha solicitado al MSP y a la Asamblea que se incremente esa lista. “Hay 7.000 a nivel mundial”. La acromegalia no está entre las 106 enfermedades raras, indica Margarita Vásquez, presidenta de la Fundación de Apoyo a Enfermos con Trastornos Hipofisiarios. Pese a ello dice que los hospitales públicos sí les entregan Octreotida, fármaco que inhibe la secreción de hormona de crecimiento aumentada por la enfermedad. (I)