Al menos 1.000 personas en el país tienen hemofilia

Cuando tenía 6 años se golpeó uno de sus ojos jugando. Su mamá, Luisa Carranco, lo llevó a un médico particular y le indicó que era un leve hematoma que se combatiría con un colirio; con el transcurso de los días su ojo enrojeció que empezó a perder la visión. Carranco llevó a su hijo a una casa de salud para que lo revisen nuevamente. El diagnóstico cambió: tenía hemofilia.
A pesar de recibir el tratamiento que le permitió controlar la enfermedad, Álex, quien la semana pasada cumplió 12 años, nunca más volvió a ver.

El médico hematólogo Nicolás Jara indica que lo que podría parecer un corte o un golpe sin importancia puede ser un problema para quienes padecen hemofilia. Se trata de una enfermedad hereditaria que se caracteriza por presentar hemorragias constantes y que se origina por un defecto en la coagulación de la sangre.

El especialista explica que en condiciones normales el organismo pone en acción sus mecanismos de coagulación y la herida cicatriza. En cambio, las personas con hemofilia no sangran más rápido de lo normal, pero pueden hacerlo durante un período prolongado. “Esto se produce porque su sangre no contiene una cantidad suficiente de factor de coagulación”, explica Jara.

Después de conocer el diagnóstico, Carranco empezó a investigar. Entendió que el mal con el que vive su hijo nace cuando el gen de la enfermedad pasa de uno de los padres a los hijos a través del cromosoma X. Jara agrega que, generalmente, cuando el padre es el que tiene el padecimiento, ninguno de sus hijos varones lo sufrirá, pero sus hijas serán portadoras del gen y lo podrían transmitir a sus descendientes.

La madre de Álex también buscó ayuda psicológica y acudió a la Fundación Hemofílica Ecuatoriana. Ahí compartió su experiencia con otras personas y le enseñaron a administrarle a su hijo dosis de Factor 8 de coagulación, una medicina que se aplica vía intravenosa y ayuda a controlar cualquier sangrado.

Carranco indica que los familiares y pacientes de hemofilia se reúnen los fines de semana en las instalaciones de la fundación. “Somos pocos, pero buscamos un fin común: mejorar la calidad de vida de nuestros familiares con este mal”.

Datos del Ministerio de Salud Pública indican que en el país cerca de 1.000 pacientes tienen esta enfermedad. Jara sostiene que otros 600 casos no están registrados. Esto por la falta de responsabilidad de los familiares. “Hay niños que tienen sangrados exagerados, pero sus padres no los llevan a los centros de salud para que sean revisados y tratados a tiempo”, dice. Además de las visitas al médico, es necesario que las casas de salud de primer nivel cuenten con profesionales que detecten la enfermedad a tiempo, indica el médico.

532 egresos hospitalarios por la enfermedad

Jara sostiene que hay pacientes que tienen hemofilia grave (sangran casi todos los días). En ellos, la propuesta mundial es un tratamiento profiláctico. Es decir, inyectarle el Factor 8 sin necesidad de que sangre. La demanda de un fármaco adecuado y a tiempo es el lema que este año la Federación Mundial de Hemofilia abandera para conmemorar mañana este mal.

Según el Anuario de Estadísticas Hospitalarias, en 2012 se registraron 532 egresos a causa de hemofilia tipo A (la más común, causada por una deficiencia del Factor 8, una proteína que en la sangre forma los coágulos).

Cerca del 60% de los casos fueron infantes menores de 9 años. Por ello se recomienda la profilaxis a temprana edad, la cual debe ser administrada 2 o 3 veces a la semana. Los niños que la reciben tienen menos hemorragias, articulaciones saludables y pueden llevar una vida normal.

Con respecto al valor del tratamiento, cada dosis cuesta cerca de $ 900. En Ecuador desde 2005 estos pacientes reciben gratis el Factor 8 en la Red de Salud Pública, cuando presentan sangrado.

Cada vez que Álex sangra su mamá sabe donde debe llevarlo. Ella y Jara sostienen que la profilaxis ayudaría a ahorrar los costos de hospitalización y cirugías. Además, evitaría complicaciones graves, como una discapacidad visual o la paralización permanente. (I)