Pacientes con atrofia muscular espinal, recibirán atención integral por el MSP
El Ministerio de Salud Pública (MSP) ratificó la disposición de recursos humanos, técnicos, administrativos y científicos necesarios para fortalecer la atención integral e interdisciplinaria de todos los pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME).
Este anuncio lo hizo la Ministra de Salud Pública, Ximena Garzón, luego de escuchar los requerimientos de los padres de los niños que padecen esta enfermedad.
En este espacio de diálogo los integrantes del comité de especialistas explicaron la condición genética de la enfermedad a los padres y a sus familiares.
Los padres de los pacientes con AME manifestaron su agradecimiento por los acuerdos alcanzados. “Este paso es muy importante, en años anteriores nunca se nos dio la oportunidad de dialogar ni ser escuchados, la celebración es inmensa porque nuestros niños van a poder recibir el tratamiento de acuerdo a la necesidad de cada caso”, Tito Moya, presidente de la fundación AME.
La Autoridad Sanitaria anunció que impulsará conversaciones directas con la industria de medicamentos para alcanzar mejores condiciones de negociación, acceso a terapias de tratamiento y a estudios clínicos. Miguel Moreira, viceministro de Atención Integral en Salud, señaló que los que se busca es que “los pacientes que tienen esta patología puedan ser tratados de forma integral con evidencia científica actualizada en centros de excelencia de la Red Pública y Complementaria del país”.
Se informó, además, que el médico especialista e investigador en genética médica y genética molecular humana, César Paz y Miño, dirigirá el centro de excelencia e investigación genética para enfermedades raras en el hospital de Calderón, Quito.
