Cuando por circunstancias de la vida te toca permanecer en casa de tus padres, van pasando los años y en el momento menos esperado empiezas a observar ciertas actitudes diferentes de la persona que te formó, cuidó y educó.  Al inicio, crees que la vida te castiga y las preguntas van y vienen: ¿Por qué a él?,  ¿Por qué a mi papá?, ¿Por qué…?

Mi padre fue un hombre sencillo, trabajador, entregado a la causa de los más necesitados, amante de la cultura, ganador a nivel nacional de un concurso de poesía organizado por la Radio HCJB La Voz  y Ventana de los Andes y promotor intelectual de los Festivales de la Lira y la Pluma Lojanas que causaron revuelo en nuestra ciudad por los años 1963 y 1964; escribía sus artículos de opinión para Radio Centinela del Sur de Loja o algún periódico de la localidad. Sin embargo, el alzhéimer llegó a nuestra familia el 2 de enero de 2014 y se quedó definitivamente. Traer esos recuerdos te invaden como una película fugaz en donde me correspondió hablar primero con mi madre para que, pese a su avanzada edad, comprendiera las actitudes de su esposo; a su nieto Gabriel Josué, por quien veló y cuidó los primeros años de su infancia e inicio de su adolescencia, para que comprendiera que su abuelo ya no iba a ser la misma persona que podía acompañarlo en esos viajes como seleccionado de la disciplina de ajedrez; y, finalmente, a mi hermano, que vive en la ciudad de Cuenca. Preparar a todos no fue fácil y más aún quién asumiría el cuidado. Ahora me puede decir ‘excuidadora’. Es durísimo ver que esa persona que hacía sus actividades normales iba perdiendo ese interés por la vida. Empezó por repetir dos y tres veces las historias que comentaba a los amigos que lo visitaban. Luego dejó de retirar su propia pensión jubilar y algo más determinante, episodios repetitivos de mal carácter; digo determinantes por cuanto mi padre fue una persona que siempre conservaba tranquilidad en su accionar y toma de decisiones.

Había ocasiones en que por mi profesión me veía con mandil (soy psicóloga) y me decía que por qué lo abandonaban, que al menos yo como ‘médica’ lo había ido a visitar; cada día me preguntaba cuál era el episodio desencadenante que hacía que lo viera llorando con facilidad y repitiendo insistentemente que ya no quería vivir, que estaba viejo, cansado y enfermo, que esperaba que Dios lo recogiera. Sus horas de sueño cambiaron drásticamente. Dormía en el día y a la noche no. La medicina que te dan en el IESS controla en ocasiones la ansiedad y depresión del paciente, pero de lo demás, la parte emocional, está rezagada. Aprendí el uso de fármacos y a ir dosificando según las necesidades de mi padre. Allí es cuando sientes la necesidad de tener siempre un equipo completo de especialistas en salud  para que te explique las razones de los cambios tan drásticos en las emociones del ser humano y esto no lo necesitas después de un mes sino cuando se presenta la situación específica, pues no hay remedio o fármaco que te ayude; hay únicamente ese inmenso amor de saber que si dices ‘NO’ el enfermo reaccionará con tristeza y si dices ‘Sí’ responderá con una pregunta… Nada se terminaba en su momento, siempre pedía mi padre más y más explicaciones, toda la noche, al extremo que mi hijo de 12 años aprendió a compartir esas largas horas escuchando y, claro, la tarea noble de ser un ‘cuidador’ a temprana edad.

Cuando en su momento mi papá se puso muy delicado se necesitaba más de una persona para su cuidado. Imaginen ustedes entonces los gastos por los que atraviesa la familia de un dependiente. Pensemos si con un sueldo de burócrata, como solía decir mi padre, ¿se puede sostener esta carga económica? No.

Con la situación tensa de tener un enfermo dependiente tienes otro problema más, la parte económica. Es necesario hacer un llamado de atención al Estado, a ese grupo burocrático que no camina más allá de ofrecimientos. Tener a un integrante de tu familia con alzhéimer significa aceptar que el sistema de salud no está acorde; sentir la impotencia de regresar cada mes al psiquiatra y en 15 minutos llenar una historia clínica para saber cómo has estado, si las crisis de ansiedad, llanto y depresión aumentaron o son estables y “nos vemos en la siguiente consulta”.

Cuando eres cuidadora todo se complica, en tu trabajo no entienden y las leyes no contemplan este tipo de enfermedades. La atención jamás puede ser solo para quien padece alzhéimer sino para todo el núcleo familiar que se ve afectado, ya que nadie te dice qué debes hacer, eso lo aprendes en el diario caminar, en el día a día, y de ahí que si el paciente lleva su enfermedad, el ‘cuidador’ su soledad. (O)