La vida de Rafaella cambió radicalmente cuando fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad genética rara que afecta las neuronas motoras y provoca la atrofia progresiva de los músculos.

Sin tratamiento, los niños con AME tipo 1, la forma más grave, tienen una esperanza de vida muy corta.

Para salvar a Rafaella, sus padres, Paúl y Nahomi, buscan recaudar los fondos necesarios para costear el medicamento Zolgensma, un tratamiento genético que tiene un costo de USD 2 millones y debe administrarse antes de los seis meses de edad para ser efectivo.

Zolgensma funciona reemplazando el gen defectuoso responsable de la AME, permitiendo que el cuerpo produzca la proteína necesaria para el movimiento muscular. Este tratamiento ha transformado la vida de muchos niños, dándoles la oportunidad de moverse, jugar y respirar sin asistencia.

A pesar de los esfuerzos de la familia para recaudar fondos, la campaña logra, hasta ahora, un poco más de USD 25,000hasta el momento.

Los padres, sin embargo, luchan y movilizan a la comunidad y sensibilizando a la sociedad sobre la urgencia de la situación a través de redes sociales y otros medios.

A pesar de las dificultades, Paúl y Nahomi mantienen la esperanza.

Creen firmemente en la solidaridad y en el poder de la comunidad para lograr lo que parece imposible.

Rafaella, aunque enfrenta una lucha difícil, es descrita por sus padres como una niña llena de vida y sueños, con ganas de explorar el mundo.

A través de su campaña de GoFundMe, buscan el apoyo de todos aquellos dispuestos a unirse a su causa. Para más detalles y para apoyar la campaña, puedes seguir el enlace de donación aquí.