“Estamos muy agradecidos porque nuestra hija ha recibido las dosis del medicamento que necesita y ha recuperado habilidades”, expresó Estefanía C., madre de la paciente.

El Hospital del Niño Dr. Francisco de Icaza Bustamante (HFIB), del Ministerio de Salud Pública (MSP), garantiza el acceso al tratamiento adecuado a Isabella, una pequeña de tres años de edad, quien presenta un diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo ll. Una enfermedad catastrófica de origen genético que reduce la fuerza y el movimiento muscular.

La menor recibió en agosto la cuarta dosis de Nusinersen, un fármaco que aumenta la proteína que la pequeña requiere en su organismo para que sus músculos y nervios funcionen normalmente.

La primera dosis la recibió el 7 de junio, la segunda el 22 de junio, la tercera el 7 de julio y ahora con la dosis recibida entra en la última fase del primer ciclaje este agosto. Después tendrá que recibir dosis de mantenimiento cada cuatro meses.

El medicamento aplicado no forma parte del Cuadro Básico de Medicamentos, por lo que se realizó las gestiones necesarias para su adquisición. Su costo de forma privada es aproximadamente de $85 mil. Sin embargo, gracias al MSP, la familia de Isabella no debe costear su compra.

Cabe señalar que, este fármaco no funciona con todos los pacientes que padecen AME.  

La menor recibe atención desde marzo de 2023 en el HFIB. Para darle un tratamiento integral asiste a revisiones periódicas, así como a terapias físicas y de lenguaje.

El Hospital Francisco de Icaza Bustamante es un hospital pediátrico de tercer nivel que está comprometido en brindar una atención integral a sus pacientes para mejorar su calidad de vida.

MSP