Hace cuatro años a Estéfani Altamirano le diagnosticaron el síndrome de Guillain Barret (un trastorno poco frecuente en el cual el sistema inmunitario del cuerpo ataca los nervios). Esa es la razón por la que cada cierto período experimenta parálisis en la cara y las piernas.

En el año 2016 inició el trámite para la obtención del carné de discapacidad. Sin embargo, una serie de documentos, firmas y requisitos adicionales han impedido que pueda acceder a ese beneficio hasta hoy.

Tuvo múltiples evaluaciones, citas médicas con especialistas; mas cuando debía concretarse el otorgamiento del carné, algo faltaba y nuevamente debía iniciarse el proceso.

“Si sabía que había una red que daba carnés, hubiese pagado sin dudar porque así me hubiese ahorrado tantos sinsabores y sobre todo tiempo”, afirma su hermano Gerónimo, quien lucha por salir de un cáncer de tiroides.

Él es quien cubre todos los gastos de Estéfani, que en octubre pasado tuvo que ser internada por las molestias presentadas que derivaron en un aneurisma (dilatación localizada y permanente que se produce en las paredes de las arterias por la debilidad de las mismas). “Estuvo hospitalizada 4 meses en una clínica privada de Guayaquil porque no tiene seguro y esa cuenta sumó un total de $ 15 mil, que hasta hoy los sigo pagando a través de tres tarjetas de crédito”, relata Gerónimo.

Desde ahí dejó de insistir por el carné, aunque sabe que tenerlo representaría una disminución en el costo de servicios básicos, becas para estudios superiores, devolución del IVA, entre otros.

Además, ese documento le permitiría a ella acceder a un trabajo de oficina que no requiera mucho esfuerzo físico. Antes conducía un expreso escolar todos los días, pero debió desistir del mismo por el riesgo de que las parálisis se presenten en cualquier momento y eso origine accidentes que pongan en riesgo su vida y la de otros.

Según el hermano de la mujer, “ahora está desempleada y eso le genera depresión y complicaciones en su salud, con parálisis en la cara o las piernas, lo que le deja inmovilizada por un tiempo y requiere medicinas para solventar cada episodio”.

Su patología está en las catalogadas por el Ministerio de Salud (MSP) como enfermedad catastrófica, no se refleja a simple vista y pocos en el país la padecen. “Las personas que nos han atendido lo han hecho de buena forma, pero creen que discapacidad es sinónimo de estar totalmente inmovilizado y si no te ven así, creen que estás sano”.

Una indignación similar siente Milagros Sánchez, quien tiene una hija de 10 años con el síndrome de Williams (enfermedad genética que ataca varias partes del cuerpo y se caracteriza por una discapacidad intelectual entre leve y moderada).

Por eso desde el nacimiento Juliana se ha sometido a varias terapias, cuidados y educación especializada que representa costos más elevados que los tradicionales. A eso precisamente apuntaba en su esencia la Ley orgánica de discapacidades, que otorga beneficios para compensar los gastos que deben realizar quienes padecen alguna enfermedad que limita su vida o tienen a su cargo a alguna persona en esa situación.

Sin embargo, en su caso han pasado más de cuatro años sin que el carné pueda concretarse y menos el descuento que por ley le correspondería. “Es doloroso ver que quienes necesitamos de ese beneficio no podamos acceder y otros que tienen plata, sí lo hagan y fácilmente”.

Una situación similar experimenta Amanda Torres, quien padece de un displasia de cadera y necesita muletas para movilizarse. Tiene 79 años y hace más de 12 meses sus parientes intentaron sacarle el carné de discapacidad, sin lograrlo. “El sistema está diseñado para que la gente se canse de esperar y desista de un derecho que le corresponde por tener una deficiencia para toda la vida”, aclara su hijo Ángel Jiménez.

En 2017 ya hubo denuncias por la red interna del MSP

El presidente del Consejo para la Igualdad de Discapacidades (Conadis), Xavier Torres, reiteró que este organismo dejó de emitir los carnés en 2013 y que están abiertos a cualquier investigación de la Fiscalía.

Recordó que en 2017 ya realizaron una denuncia sobre la red que operaba dentro del Ministerio de Salud y por esto hubo detenidos, entre ellos el conserje del Conadis. “Cuando tienes esta condición te das cuenta de que la Red se mantiene y nos roba derechos”.

Añadió también que en noviembre de 2019, el subsecretario de Salud comunicó que eliminaron de la base 497 carnés porque la persona que hizo la acreditación no tenía el perfil determinado en el Acuerdo Ministerial y además porque el contacto de referencia era repetitivo.

Cree que los políticos que cuentan con carné deberían exhibir su expediente médico que avale su condición para evitar especulaciones.

DATOS

22.744 Son las personas con discapacidad jubiladas. El 65,39% de estas se encuentra dentro de quienes tienen deficiencia física. El grupo etario beneficiado con la jubilación es el que tiene entre 31 y 64 años.

60% de descuento en importación de vehículos se logra con una discapacidad del 30 y 49%. Del 50 al 74%, el descuento es de 70% y totalmente exonerados, los de 85% y 100% de discapacidad.

5.917 personas con discapacidad están matriculadas en 2018 en el sistema de educación superior. Entre 19 y 35 años se encuentra la gran mayoría de alumnos. En institutos técnicos hay 1.419 y el 60% son hombres.

2.846 personas en el país cuentan con un identificativo vehicular por su condición y se analiza el otorgar placas con un color específico que distinga a las personas con discapacidad para un control del uso de ese automotor.

176.233 personas con discapacidad acceden a bonos o pensiones por su condición. 55.126 corresponden a beneficiarios de la pensión Toda una vida para adultos mayores, 37.328 al bono Joaquín Gallegos y 30.459 al bono Mis mejores años. (I)