Norelis Rupertti supo que algo andaba mal con su hijo Juan Andrés cuando él tenía año y medio de nacido. De pronto, dejó de hablar, se empezó a chupar el dedo, dejó de tener contacto visual, era como si todo el tiempo mirara al horizonte, al vacío, y empezó a actuar como si fuese sordo.

Rupertti buscó ayuda cuando vio que su hijo no mostraba dolor cuando se golpeaba: una vez se le levantó toda la uña de un dedo del pie y no lloró. Después de visitar avarios médicos y psicólogos, Juan Andrés, a sus 2 años, al fin tuvo un diagnóstico acertado: trastorno del espectro autista (TEA).

“Autismo viene de una voz griega que significa encerrado en sí mismo”, dice Sandra Espinoza, neuróloga, quien explica que este es un trastorno no una enfermedad y puede ser leve o profundo.

El TEA es un grupo de complejas alteraciones del desarrollo cerebral que se caracterizan por dificultades en la comunicación, en la interacción social y en la conducta con intereses y actividades restringidas y repetitivas. De acuerdo con la neuróloga, los niños con autismo tienen movimientos repetitivos como balancearse y correr en torno a algo mientras aletean sus brazos, también hacen berrinches, gritan, lloran sin razón, se aíslan, no miran a los ojos, les molestan algunos ruidos, no toleran los cambios, tienen dificultad con el lenguaje y hacen solo lo que a ellos les interesa.

El diagnóstico se define a partir de los 2 años de edad, que es cuando los menores empiezan la socialización, sin embargo, desde el año y medio se podrían observar algunos síntomas.

“El comportamiento es el reflejo de lo que piensas. Lastimosamente, ese pensamiento no se puede hacer palpable mediante algún instrumento de medición de neuroimagen”, explica Dario Terán, neuropsicólogo clínico y director del área psicológica y terapéutica de la fundación Entra a mi mundo. Dice que este trastorno no se identifica mediante un examen.

Según el especialista, los niños con autismo tienen dificultad para percibir la realidad, la miran de distinta manera. Lo explica con un ejemplo, cuando una madre le sirve un sánduche a un hijo ‘regular’, a pesar de que él está jugando, la observará y aprenderá cómo hacerlo, pero un niño con autismo no aprende porque no pone atención en lo que no le interesa, lo que él quiere es el sánduche y si no lo tiene hará un berrinche. El problema es que cuando la madre no esté, el un hijo sabrá hacerse el sánduche pero el otro no.

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), se calcula que uno de cada 160 niños tiene TEA y según los estudios de los últimos 50 años, la prevalencia mundial de estos trastornos está aumentando. Además, se calcula que de 4 niños con autismo hay una niña con el trastorno.

Se desconocen las causas, de ahí que solo hay tratamientos y no cura. La evidencia científica, según la OMS, indica la existencia de múltiples factores, entre ellos genéticos y ambientales. De acuerdo con Espinoza, en la región frontal y parte de la región temporal del cerebro, donde tenemos la conducta, es donde posiblemente se dan las alteraciones genéticas.

El autismo es reversible si no es profundo. Según Terán, sus conductas pueden mejorar entre 80% y 90%, depende de la severidad del trastorno y del tratamiento que tenga.

El niño con autismo no habla, no porque no quiere, sino porque no sabe cómo comunicarse. Con la terapia puede lograrlo, no necesariamente hablar, puede hacerlo a través de gestos o pictogramas. Así los berrinches disminuirán.

Muchos niños con autismo se agreden porque tienen demasiada ansiedad, no saben lo que está pasando y se frustran en exceso. Es fundamental disminuir este malestar y el mejor modo de hacerlo es con música.

De acuerdo con Terán, es importante anticipar al niño sobre lo que se va a hacer y si va haber algún cambio en su rutina, nunca hay que mentirles, si se le dijo que van a la juguetería, pues a la juguetería deben ir, sino armará un escándalo.

También, tienen dificultad en la coordinación visomotora, tienen problemas vestibulares, por ejemplo, no pueden despegarse del piso porque les da pánico. Por eso en las terapias también se trabaja la motricidad fina y gruesa.

Al ser un trastorno que no tiene cura, es fundamental que los padres estén involucrados en los procesos de intervención de los niños, se convierten en co terapeutas. Los niños con autismo siempre van a necesitar un acompañamiento, alguien que les guie.

El espectro de autismo es muy amplio, uno de sus trastornos es el de Asperger. En este el niño tiene un buen lenguaje oral, pero habla solo lo que a él le interesa. Es así que, según Espinoza, existen corrientes de pensamiento que consideran al autismo, sobre todo el leve, como un modo de ser de una persona que no quiere socializar y tiene sus propios intereses. El autismo tiene una ventaja: la memoria está potenciada, específicamente la espacial. Por ejemplo, ellos pueden memorizar lugares.

Hoy Juan Andrés tiene 5 años y sus avances han sido notorios. Domina 2 idiomas, español e inglés, pero solo habla de lo que le interesa y con las personas que le interesan, no entabla conversaciones. Es autodidacta y actualmente está aprendiendo búlgaro. Ya sabe identificar el dolor y la parte cognitiva es acorde a su edad. Sin embargo, aún se aísla en los juegos y no se adapta a ciertos cambios de rutina. A él le diagnosticaron autismo moderado con daño cognitivo, con 3 años de terapia hoy su autismo es leve sin daño cognitivo.

“Solo necesitan amor, respeto, entendimiento y psicopatología”, dice Espinoza.