Ecuador, 26 de Mayo de 2022
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El Telégrafo
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El pequeño Derek falleció

A través de su cuenta de twitter, la ministra de Salud, Ximena Garzón, envió un mensaje de condolencia a la familia de Derek Pinargote, un bebé que falleció luego de un año que tras luchar toda su vida contra la Atrofia Muscular Espinal (AME). 

El menor se hizo conocido gracias a sus padres, quienes tras una campaña denominada "Un milagro para Derek" lograron, el 28 de octubre de 2021, acceder a Zolgensma, el medicamento más caro del mundo. Este fármaco frena el progreso de esa condición genética. Para obtenerlo, el Ministerio de Salud consiguió un acuerdo con la farmacéutica que la produce. 

Luego de recibir la medicación, Derek continuó su tratamiento, que consistía en terapias de rehabilitación para revertir las secuelas que el AME provocó en su cuerpo. En enero fue sometido a una cirugía para colocarle un botón gástrico que contribuía a mejorar su alimentación.

La AME es un grupo de enfermedades musculares hereditarias que causan degeneración y debilidad muscular progresiva; cuya forma más grave es la tipo I (justamente la que padecen este grupo de infantes).

El pequeño se une a otros menores, como Amberly e Irán, que también murieron a causa de esta enfermedad. En Ecuador existen 19 casos registrados de niños con AME, según las últimas cifras oficiales dadas a conocer por el Ministerio de Salud. Sin embargo, organizaciones civiles hablan de un subregistro.

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